被诊断患有罕见的儿童痴呆症的利兹小女孩伤心欲绝的父母承诺在她失明之前为他留下尽可能多的回忆 - 包括看到海洋和圣诞灯饰。

来自 Farsley 的六岁的康妮·安纳金（Connie Annakin）在三年前被诊断出患有巴顿氏病后，每天都在癫痫发作，并且正在失去走路或说话的能力。她悲痛欲绝的父母卡罗琳和罗布被告知，大多数被诊断出患有这种疾病的孩子在 6 到 10 岁之间去世。

康妮的病情无法治愈，但她的父母被告知一种革命性的治疗方法可以阻止她大部分能力的退化，但在 NHS 上却没有。

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Caroline 与美国国家健康与护理卓越研究所 (NICE) 的裁决抗争并获胜，允许康妮接受为期五年的酶治疗，每月两次通过她大脑中的端口在医院进行治疗. 但是康妮的基本轮椅太小，不能支撑她的头部，也不能倾斜，这样她就可以睡觉或在癫痫发作时保持舒适，这使得去治疗或任何地方都变得困难。

在绝望中，她的家人申请了向残疾儿童慈善机构 Newlife 提供设备赠款，为残疾儿童和身患绝症的儿童提供专业设备和支持。在她的视线完全消失之前，她会在她的视线中进行约会并尽可能多地进行视觉体验。特蕾西·布拉宾（Tracy Brabin）在“维多利亚时代”火车服务中

大打出手，因为

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，我们希望它会阻止她进一步发展残疾，但它不能让她找回失去的东西，所以她需要合适的专家车才能安全地去任何地方。治疗也不能阻止她的视力丧失，因为它不能穿过血-视网膜屏障，所以拥有这辆越野车对于看到许多不同的事物至关重要，例如海洋和圣诞灯饰

。需要时可以躺下睡觉，因为睡眠不足会引发更多癫痫发作，但她的旧轮椅无法做到这一点。旧轮椅的医院就诊也非常困难——康妮和不是很安全，没有头部支撑，随着我们的前进，她会弹跳起来。这太可怕了。

“越野车上的轮胎可以应对所有地形，而且越野车甚至还具有我们可以使用的防风雨功能——她的旧轮椅没有——这产生了巨大的变化。现在我们可以去任何我们想去的地方，给她所有这些美好的经历，活在当下，这样我们就可以留下回忆。

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“Connie 目前每天有两次癫痫发作，她哭泣和尖叫，每次持续大约四小时。我们最近不得不打电话给护理人员，当他们看到她的马车时，他们说这是完美的，因为他们不知道是否有可用的床位，这意味着她可以在等待时安全地休息。有了这辆越野车，我们知道她无论身在何处都是安全的。 Newlife 为我们所做的一切令人惊叹。”

Newlife 儿童和家庭支持经理 Kamaljit Dulai 说：“我们很高兴康妮现在拥有合适的设备来满足她的所有需求。安全、舒适、有保障和得到支持将帮助她和她的家人过上最好的生活质量。

“如果没有 Newlife，成千上万的残疾儿童（其中许多人已经达到危机点）将生活在痛苦、不安全、无法做我们认为理所当然的事情并被剥夺发挥潜力的机会，但我们致力于帮助，并积极争取残疾儿童及其家人获得他们需要的设备和支持，无论他们的情况如何。”

30 多年来，Newlife 一直在帮助英国各地的残疾儿童和身患绝症的儿童，有关该慈善机构的更多信息，请单击此处。

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