35 岁的 Mercy Egbe 头戴围巾，脸颊靠在圣经上，在尼日利亚首都阿布贾 Cleft 和面部畸形基金会中心的病房里，等待女儿从手术室回来。
前一天，这位四个孩子的母亲从翁多州的奥雷出发，为她三岁的莎朗做外科手术。
Sharon 天生就有唇裂，这种情况会导致上唇裂开并延伸到鼻子。它是全球最常见的出生缺陷之一。
埃格贝女士告诉《PREMIUM TIMES》，在她女儿过去三年的生活中，她是多么希望奇迹出现。
“她的父亲在她出生几个小时后第一个注意到她嘴唇上的开口，”她回忆起生下唇裂孩子的挣扎时说。
Egbe 女士说，在 Sharon 出生后不到三天，社区里就传出她有一个嘴唇割伤的孩子的消息。
这使得这家人拒绝了莎伦在出生 7 天后举行的通常的命名仪式。
“从那一刻起，我们面临来自家人、朋友和社区成员的不同形式的污名。很多时候，我都把她藏起来了，”埃格贝女士抱着刚刚被带出剧院的小莎朗说。
害怕让莎伦受到任何形式的污名也让埃格贝女士决定让她远离学校，直到她上三点钟。
出生缺陷
唇裂和腭裂是在怀孕早期发生的面部和口腔畸形，此时婴儿在母亲体内发育。
颌面外科医生 Seidu Bello 在 Sharon 手术后立即告诉 PREMIUM TIMES，当口腔或唇部区域没有足够的组织，并且可用的组织没有正确连接在一起时，就会发生这种情况。
贝洛先生说，虽然没有确定的原因，但科学家们认为，裂缝是遗传和环境因素共同作用的结果。
他说，一些研究还表明，怀孕期间营养不良、感染、吸烟、饮酒和某些药物可能是造成这种情况的原因。
“一个已经怀孕五个月的女人可以在超声波的帮助下检测出她是否会分娩出有裂隙的婴儿，”他说。
尽管对于唇裂的实际发生率存在不同的看法，但大多数专家都同意，这部分取决于种族。
根据全球最大的唇腭裂慈善组织微笑列车的数据，全球每 700 名儿童中就有一名出生时患有唇腭裂。
在非洲，每年至少有 32,000 名儿童出生时患有唇腭裂，其中约 20%（6,186 名）在尼日利亚。
出生时有裂隙的儿童发现难以进行母乳喂养并且吞咽困难，从而导致营养不良。
众所周知，他们有严重的语言障碍，这使他们在家庭和社区中受到污名化，这种情况迫使他们将自己与他人隔离开来。
“你几乎看不到莎伦与其他孩子交往，”埃格贝夫人说。 “她喜欢一个人呆着，当有人在的时候，她会用手捂住嘴。”
幸运的是，这种先天缺陷可以通过手术矫正。裂隙治疗旨在恢复正常外观并改善受影响的功能，例如婴儿的吸奶能力以及以后正常说话的能力。
然而，口腔颌面外科医生 Adegbayi Adekunle 告诉 PREMIUM TIMES，如果在童年时期没有修复裂隙，这样的人就会出现语言问题。
Adekunle 先生说，一个人说话能力的问题会导致心理社会发展、沟通以及社会对这样一个人的看法等方面的其他问题。
他说最好在孩子出生后的第一年就进行外科手术。
可悲的是，许多唇裂或腭裂儿童无法获得所需的帮助，尤其是在尼日利亚等发展中国家。
缺乏收入来支付手术费用、与裂隙患者相关的误解、污名和歧视以及低意识水平是阻碍这些儿童接受他们需要的外科手术的一些障碍。
贫穷，误解
外科医生 Bello 先生说，对于唇裂病例有很多误解，阻碍了人们接受治疗。
他说，三个月大的孩子有资格接受手术治疗，但一些父母因为害怕被污名化，所以把孩子藏了很长时间。

“我曾经给一个 70 岁的老人做过唇裂手术。那是告诉你人们在寻求治疗之前待得太久了，”他说。
外科医生的说法得到了一些母亲的支持，她们讲述了她们因生下唇腭裂孩子而遇到的困难。
埃格贝女士说，她曾多次尝试接受治疗，但高昂的费用让她望而却步。
她说，她缺钱是阻止女儿早点接受所需手术的主要原因。
“有一次，我们带她去了医疗机构，但他们要求的钱对她父亲来说太高了，所以我们决定等待奇迹发生，”她说。
与此同时，在她的父母决定让她就读附近的一所学校几天后，她的运气就在她身上闪耀。
“像你这样的记者看到莎朗的嘴唇后告诉我们，我们可以在阿布贾进行免费的外科手术，这就是我们今天来到这里的原因，”埃格贝女士说。
莎朗受益的免费手术是由微笑列车赞助的。
和莎朗一样，10 岁的罗丝琳也是手术干预的受益者。
Roselyn 的母亲 Mary Shehu 是一名居住在 Nasarawa 州 Mararaba 的商人，她回忆起女儿出生时发生的一件事。
她说，2012 年 5 月 28 日早上 8 点左右，当传统接生员第一次递给她 Roselyn 时，她立即注意到新生儿的嘴唇上有一个开口。
她补充说，这一发现与 TBA 的不同寻常的态度相吻合。
她回忆起 TBA 和她的邻居解释了他们的迷信信念，认为她一定是做了什么坏事才导致她的孩子生病。
“我哭得很厉害，因为这是我从没想过会发生在我身上的事情。我不知道这意味着什么，”她说。
当她的婆婆开始大喊大叫并咒骂她生了一个畸形的孩子时，Shehu女士生下唇裂孩子的痛苦加剧了。
“在我们的家族中没有一个孩子出生时患有这种疾病，这都是你的错，”Shehu 女士在向 PREMIUM TIMES 讲述她的故事时引用了她的婆婆的话。
她说，从那一刻起，她开始为自己和她的孩子感到羞耻。每当有人拜访他们的家时，她总是会捂住孩子的脸。
“当我需要外出时，我将 Roselyn 留在家中，以避免路人不必要的注视，”她说。
Shehu 女士说，她从来不知道可用于唇裂的治疗方案。 “我不知道这是可以治疗的，我只是接受了它作为我的命运，”她说。
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所有这些都发生在纳萨拉瓦州首府拉菲亚，Shehu 女士的家人最终搬迁到马拉拉巴之前就住在那里，她将此归因于对她的太多误解孩子的情况。
搬家后，一位朋友建议她带 Roselyn 去医院进行重建手术，她说这个决定改变了女儿的生活。与
埃格贝
女士一样，儿子患有腭裂的公务员凯伦·约瑟夫说，由于害怕被污名化，她从出生起就隐瞒了孩子的身份。
约瑟夫女士说，她在出生 7 天后没有进行通常的命名仪式，以防止人们注意到她孩子的异常。
她说，婴儿出生后到她家拜访的人很少质疑她对孩子健康状况的参与。
“你确定你家里没有人有这个吗？我认为有些事情你没有告诉我们，”她引用一些亲戚的话说。
来自亲密关系的这些判断性反应加剧了她隐藏孩子以保护他免受欺凌和污名的决定。
“当我儿子七个月大的时候，我给他做了一次外科手术，我感谢上帝医治他，”她说。
救济
在微笑列车抵达尼日利亚之前，由于手术费用的原因，许多人患有未经治疗的唇裂，而其他人则不知道这是一种可治疗的疾病。
Smile Train 西非高级项目经理 Victoria Awazie 说，自 2007 年以来，尼日利亚已经治疗了大约 33,000 名裂隙患者
。Awazie 女士说，该组织在全球 90 多个国家/地区开展业务，其中 43 个在非洲地区。该组织与不同州和国家的医院合作，为患有唇裂和腭裂的成人和儿童提供免费治疗。
“在尼日利亚，我们有 44 家医疗机构与 Smile Train 合作。其中一些是阿米努卡诺大学教学医院、武装部队专科医院、国家医院、阿布贾大学教学医院、拉各斯州立大学教学医院和拉各斯大学教学医院，”她说。
她说，该组织还为患者提供全面的护理，包括免费营养治疗、免费手术、免费言语治疗和免费口腔保健等。
“我们还为大多数时候遭受家庭和社会耻辱的患者和护理人员提供生理-社会支持，”她说。
低意识
Awazie 女士说，人们对裂隙的意识水平普遍很低，尤其是在农村社区。她说，尼日利亚北部的情况更糟，那里记录了大多数裂缝病例。
她说，大多数人都不知道裂口是一种可治疗的畸形。
她解释说，一些患有唇腭裂患者的母亲由于无知而被赶出婚姻家庭。这些问题和许多其他问题促使微笑列车通过其在不同州的合作伙伴开展各种计划以提高认识。
“有时，我们会去市场、宗教中心和社区影响者，以启发人们对裂隙的认识，并揭穿对这种情况的误解。
她说：“我们还让他们知道，唇裂是一种可治疗的畸形，因为对出生时患有唇裂的孩子有很多污名。”
口腔颌面外科医生 Adekunle 先生说，对唇腭裂的无知是一个必须解决的巨大挑战。
他说：“根据我们的经验，我们遇到过不知道可以治疗唇裂的儿童和成人。”
他说这就是一些人直到成年才接受治疗的原因。
错过了
Awazie 女士还说，一些孩子因为不是在医疗机构出生而错过了治疗。
她说：“当唇腭裂儿童在适当的卫生机构出生时，卫生工作者将采取必要的行动，并建议母亲接受治疗的步骤。”
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