尽管卫生部发布了为患有各种罕见病的患者提供经济援助的指导方针和程序，但在全国选定的九家医疗中心中，只有两家提交了接受此类治疗资金的申请。

延误使一些继续与罕见疾病作斗争并且几乎完全依赖政府提供药物和医疗援助的患者面临进一步的风险。卫生部现已致函这些医疗机构，立即纠正这种情况，以确保没有患者未经治疗而受苦。

“经过长时间的延迟，国家罕见病政策于 2021 年 3 月最终确定，仅向第 1 组患者（可进行一次性治疗的疾病）提供 200 万卢比的货币援助。 2022 年 5 月对此进行了修改，对政策进行了修订，宣布向所有罕见疾病群体提供 500 万卢比的货币援助，”溶酶体贮积症支持协会主席 Manjit Singh 说。

他指出，自卫生部向这些医疗中心发布指导方针，以利用每位患者 500 万卢比用于罕见病治疗的指导方针已经过去了几个月，但他们中的大多数还没有采取任何措施来实施它。

“虽然卫生部关注并致力于这个敏感问题，但所有这些中心都有责任处理符合条件的患者的申请，并向卫生部推荐相同的资金来源。一些中心不接受已经接近他们的患者的请求申请。这些患者的宝贵时间已经不多了，”他说。

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卫生部已选择了九个中心，包括德里的全印度医学科学研究所、勒克瑙的桑杰甘地医学科学研究所和钦奈儿童健康和儿童医院，帮助罕见病患者。

据卫生部称，与普通人群中的其他流行疾病相比，罕见病是一种影响少数人的低流行疾病。它包括遗传疾病、罕见癌症、传染性热带疾病和退行性疾病。多达 80% 的罕见病源于遗传，因此对儿童的影响尤为严重； 50% 的新病例是儿童，35% 的 1 岁前死亡，10% 的病例发生在 1 至 5 岁，12% 的病例发生在 5 至 15 岁。

卫生部在致这些中心的信中说：“请您向卫生和家庭福利部（罕见病小组）提交有关在中心接受治疗的罕见病患者的申请/要求，以便分配的资金2022-23年度可用于治疗罕见病患者，2023-24年度可进一步提出资金需求。还要求与每个中心分享注册为罕见病的患者的详细信息（以及疾病类别）。''

它进一步表示，到目前为止，已收到来自昌迪加尔的 PGIMER 和加尔各答的 IPGMER 的提案。