并不是每天都能看到《人物》和《纽约时报》等娱乐新闻报道中提到的造口袋，所以想象一下，上周末当我看到这些媒体和更多媒体（包括《每日野兽》）拿起一个关于马修·佩里的故事时，我会感到惊讶透露他在临时结肠造口术中生活了九个月。 “哦，哇！”我想，“一个名人谈论造口术？也许明星真的和我们一样。”

但是当我读到佩里关于他“地狱般的”造口术经历的评论时，我的热情很快就消退了（这可能只是本周佩里新闻中第二大争议，在他对基努·里维斯的痛苦情绪之后）。而且我不是唯一一个，因为他的话在造口术社区中像火一样蔓延，让人们感到恼火，最坏的情况是被冒犯。

对于这个故事，@TheSun 可能有两个角度，#stoma 手术帮助挽救了他的生命，或者他们选择的一个角度是，他“被迫”进行结肠造口术。显示那里"要改变观念还有很长的路要走。https://t.co/1wgGXaYOPzBe #StomaAware

— ColostomyUK (@ColostomyUK) 2022 年 10 月 21 日

正如佩里在一篇预览他即将出版的回忆录的文章中向人们讲述的那样，他的结肠破裂了2019 年，由于多年的阿片类药物滥用。他在昏迷了两周后醒来，发现自己进行了紧急造口手术——包括在腹部开一个称为造口的手术开口，让废物离开身体——这位老友记的明星

回忆

说：“我醒来后意识到我有一个结肠造口袋。他们说，‘那里太乱了。我们不能做手术。但大约一年后，你可以扭转那个。拥有一个非常可怕，因为它们总是会坏掉。”

他进一步说，造口术帮助他最终打破了长期成瘾的模式。他告诉《人物》杂志：“我的治疗师说，‘下次你考虑服用奥施康定时，想想剩下的时间用一个结肠造口袋。 ”

一些汇总佩里故事的媒体比其他媒体更负责任地描述了它。《纽约邮报》写道，“结肠造口术袋的可怕经历和景象最终为佩里带来了这一切，”就好像我们这些有造口的人一样类似于令人恐惧的恐怖万圣节装饰品，而不是看起来正常的人，甚至是真实的模特。第六页写道：“马修佩里的“地狱般的”结肠造口术如何帮助他戒掉了毒瘾。”甚至《人物》在自己的标题中也提出了质疑，写道佩里“从结肠造口术中恢复了”——这是一个奇怪的用词选择，考虑到结肠造口术不是你从中“恢复”的东西。

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“这非常不准确，”在洛杉矶工作了 30 多年的伤口造口术护士格伦达·汉堡 (Glenda Hamburg) 谈到《人物》的头条新闻时说，“结肠造口术无法恢复。结肠造口术只是挽救生命的过程。毒瘾可以恢复，那完全是另一回事。他应该说的是，他在几乎死后能够停止吸毒，而结肠造口术挽救了他的生命。

在佩里的故事流传之后，造口术界的许多人都对这位演员（和他的治疗师）将造口术描绘成最坏的情况以及你最不想拥有的事情感到不满。许多造口术专家认为，这样的评论, 支持负面的污名和刻板印象。

美国联合造口协会 (UOAA) 主席詹姆斯·默里发表了一份书面声明，指出佩里对他的经历的潜在有害方式

。对于我们这些在社会中处理造口术耻辱后果的人来说，言语刺痛……尽管造口术可以挽救或改善生命，但仍有人认为死亡是比进行这种手术更好的选择。所有人年龄与身体形象问题和接受造口术的生活作斗争，犯下这些耻辱会留下深深的伤疤，“默里写道。

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同样令人担忧的是 Perry 的双曲线评论，即造口袋“总是破裂”。袋子有时会泄漏，但这不正常，尤其是对于接受（并参与）适当教育和造口护理资源的人来说。很明显，无论出于何种原因，佩里都无法很好地适应造口术。当然有些人与渗漏、皮肤刺激、疝气或阻塞作斗争，所有这些都可能给造口术患者带来创伤——即使是有钱有名的人。但说他们“总是破”真的让人觉得带着袋子生活是只是一场漫长的噩梦，人们不禁想知道，如果有合适的时间和支持，佩里是否能够更好地管理他的结肠造口术。

话虽如此，我当然不会嫉妒任何人对拥有一个造口术，因为事实是，它真的很烂。我第一次做回肠造口术时是 19 岁，因为克罗恩病的并发症，我接受了紧急手术切除结肠。我做了将近两年的逆转手术ater——并不是每个人都可以使用的选项——我对此感到非常兴奋。我讨厌在我认为是“有趣的大学时光”的时候造口，而我对造口的不满表现在饮食习惯紊乱、抑郁和焦虑上。

2021 年 8 月，我 30 岁时不得不再次接受回肠造口术——这一次是因为直肠阴道瘘令人讨厌、疼痛——我能够以不同的视角看待事物；我认为这仅仅是因为年龄更大、更成熟。我意识到许多造口术者已经知道：造口术可以让您过上令人敬畏、充实的生活。在过去的一年里，我带着包跑了两场马拉松，包括波士顿马拉松。我认识的其他造口者生过孩子并进行了水肺潜水。我们并不像您想象的那么有限；我们中的许多人都可以像其他人一样远足、游泳、冲浪、做爱、穿比基尼和运动。

然而，阅读佩里评论的人可能没有意识到这些事情是可能的，而是可能将手术等同于死刑。我担心有人可能有一天会面临造口术，并认为这会毁了他们的生活，因为他们唯一知道的是，《老友记》的钱德勒有一个，并告诉《人物》杂志这是多么“地狱”。这是一个令人担忧的信息，当你考虑到佩里本可以诚实地描述他的经历，同时也承认他非常讨厌的事情也是挽救他生命的事情时，这尤其令人沮丧。

“仅此一项就足以让人们三思而后行，如果他们可以选择的话，他们是否应该进行结肠造口术。他们会对它持非常消极的态度，即使它可能会挽救他们的生命，”汉堡告诉《每日野兽》关于佩里和他的治疗师的评论。 “他并没有说他很幸运，因为他们可以在暂时的情况下做这样的事情，这样他就能活下来，这样他的身体就能痊愈，这样他就能康复。他以一种非常消极的方式表达了这一点，包括实际上将他的清醒归因于结肠造口术。它对结肠造口术的概念以及这样做并没有让他看到他需要改变自己的方式的事实提出了非常负面的看法。这样做是为了挽救他的生命。”

同时，由于许多原因，这是一个微妙的问题，包括佩里对结肠造口术的负面经历可能会因羞耻感而加剧。正如他告诉人们的那样，他的结肠因多年使用阿片类药物而破裂，很明显他对自己过去的毒瘾有些遗憾。我不会假装理解围绕着他与毒瘾的斗争和随后的康复所带来的情感和身体问题，我很高兴他以任何可能的方式找到了清醒。但我确实希望他的故事的框架有所不同，因为他的评论使造口术纯粹是负面结果的神话永存。实际上，造口术可以极大地改善像我这样的人的生活质量，因为克罗恩病或溃疡性结肠炎等疾病使我们在疼痛发作时感觉被锁在厕所里。当然，没有人愿意处理这些严重的健康问题——或出生缺陷、癌症、受伤或其他许多人可能需要造口术的原因——但当你面对它们时，这是一种解脱要知道有有效的外科手术可以让您过上正常的生活。

杰西卡·格罗斯曼 (Jessica Grossman) 小时候患有克罗恩病 (Crohn"s disease) 的 25 岁腹部造口术端口特写。

最终，我认为造口术界对佩里的愤怒源于一个简单的事实，即造口术在任何媒体，这是一个难得的机会，可以让它正确，而不是陷入大多数人对他们的不良看法。根据 UOAA 的数据，美国有多达 100 万人患有造口或失禁转移，但是很多人仍然不知道造口术是什么。因此，造口是任何人都可以忍受的最糟糕的事情，这更多地与公众对造口术的耻辱感有关所有费用，就像佩里的治疗师显然建议的那样。我从经验中知道，人们会想象关于造口袋的各种可怕和恶心的事情（提示所有“狗屎袋”笑话），因为他们周围没有太多的教育。不要心理继续，造口术让你与大多数人不同，没有人愿意被社会标准视为不寻常或“有缺陷”。这几乎不是一个迷人的形象。当然不是很“好莱坞”。

从这个意义上说，对于一个拥有大平台的名人来说，帮助消除造口术的耻辱而不是像佩里那样不幸地（我可以想象，不知不觉地）在这里所做的那样，这将是一件好事。不仅仅是他；反刍他的话的新闻媒体也是同谋。我们构建关于残疾人的故事的方式很重要，在这种情况下，应该更加谨慎地处理它，而不是关注耸人听闻的东西。

至少，希望这会促进更多关于造口术的对话和教育——我向你保证，这并不像你想象的那样“地狱般”。

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