作为我三个患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿子的照顾者，我最近过得很糟糕。我通常感到疲惫和有点难过，这里的聚会都是可怜的聚会。

我努力保持积极的态度，并保持在感恩和希望的地方。然而，我不是圣人，有时想沉浸在悲伤中。

我开始做需要做的事情，把男孩带到他们需要去的地方，并照顾他们。我经常不假思索地这样做。但有些日子，它是压倒性的。

在为我的儿子们代言时，我经常告诉人们他们所经历的疲劳。作为照顾者和父母，我意识到我也感到疲劳。我累了，可以多睡几个小时并获得更多帮助，但我也因爱 DMD 患者和观察疾病进展所经历的所有情绪而感到疲倦。

有时保持忙碌让我对 Duchenne MD 的现实感到麻木

以下是本周困扰我情绪并导致护理人员疲劳的四个问题。

1. 我觉得向我儿子生活中的人、我们的家人和亲密朋友之外的人解释和重新解释 DMD 很累。例如，这周，我再次不得不解释我的一个儿子手部肌肉薄弱，他不可能写出大量的字迹。

2. 在我们 DMD 社区和亲密的家人和朋友之外，很少有人了解这种情况的可怕性质。早期，没有人能看到这种疾病，我不得不解释发生在我儿子身上的事情。

现在他们坐在轮椅上，人们可以看到男孩不能走路，但有时会认为这是他们残疾的程度。许多人不明白，进行性虚弱会影响每一块肌肉，包括心脏和肺，从而使诊断变得轻而易举。

3. 有很多地方我们不能去，很多事情我们不能做，因为我们生活在一个缺乏可达性的世界，尤其是对于坐轮椅的人。

例如，我 13 岁的儿子 Rowen 喜欢南瓜地。我们计划这个周末去，但如果他不是很喜欢，我不会带他去的。不幸的是，他所能做的就是在空旷的地方转来转去。他不能玩滑梯，不能进入弹跳屋，也不能玩游戏。

我读过一些南瓜地，里面有轮椅可通行的玉米迷宫和干草架游乐设施，但我们家附近没有这些。我们让他骑上干草架，通常会设法操纵玉米迷宫，但工作量太大了。我希望男孩们去任何地方都更容易和可能。

4. 看着孩子们的疾病进展，见证每一次新的损失，令人筋疲力尽。

上周末，我带罗文去了山姆俱乐部。当我们结账时，他想扫描我们的物品。我的孩子们喜欢使用那把扫描枪！完成后，他试图将扫描仪放回皮套中。皮套甚至没有齐肩高，但他很难把它举起来，我不得不帮助他。那伤害。像这样近距离观察进展让我感到一阵悲痛，让我希望我能阻止它。

它也发生在昨天，当时正在拍摄全家福。我每年都会拍摄家庭照片，以记录孩子们的变化。一年前，我 16 岁的大儿子 Max 代表这些照片。昨天，他需要他的椅子。

疾病进展是一件可怕的事情。我想说我觉得我正在看着我的孩子慢慢恶化，但我不能说“感觉”，因为这正是正在发生的事情；我正在看着我的孩子们恶化。我想不出比这更糟糕的事情了。

正如我之前在许多专栏中所说，杜兴很难。但值得庆幸的是，糟糕的日子不会每天都发生。我爱我的孩子胜过一切，我喜欢做他们的照顾者。它让我的生活比我想象的更有意义。但这并不容易，而且我正在学习接受承认，有时我不知所措。

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