3.27号我的宝宝出生了，看着胖乎乎的儿子，我们都很开心，刚生出来她是有点黑紫的，因为羊水破了生的时候有点缺氧，生下来哭了一声他就一直睁着眼睛，大大的眼睛，还有双下巴，感觉很可爱，回到病房护士让给他喝奶，我发现他不会裹母乳，奶瓶也是吃不进，一开始还以为刚出生不太会，就这样过了一天，第二天带着孩子去按摩，师傅说他喉咙有点不对劲，我们一看里面好像没有小舌头，后来一看发现是腭裂，然后因为不会吃奶又跑去新生儿科问了问，医生说他下巴有个窝可能因为这个窝他吃奶不太好，有腭裂让用专用奶瓶。我们第三天回家了到家总感觉他喘气不好还以为羊水没吐干净就让他一直侧睡，后来在百度查腭裂查到了舌后坠这个词我觉得我们应该有舌后坠，过了几天黄疸很严重我们去医院测黄疸，顺便去儿科看看了舌头，确实舌后坠。医生让侧躺睡觉，大点就会好，我还说他舌系带有点短医生也说没问题。我们就回家了，回到家我还是照常睡不着，白天晚上都是抱着手机查，家里人都在说我，医生都说没事了，让我别总挑小孩子毛病，可我就是不放心，突然有一次在百度看到了皮罗综合征，我一对症状和我儿子一样我转发给我老公，我妈，他们还说不一定那么严重，然后我又一个劲查资料，看到了病友发的小红书，我一看和我家宝宝下巴一样，好深的一个窝，我心里就已经确定了，我没和他们说，就一直自己查去哪看好。都说只有南京喝广州能看。我就决定去南京。然后在好大夫问诊了南京儿童医院主任，主任建议尽早去医院手术，然后我就和他爷爷说了。(那个时候我儿子呼吸已经非常困难，就是有呼吸动作没有呼吸那种，而且不会吃奶挤着喂奶。不长体重)然后他爷爷就说既然医生说了早点去就赶紧去。就这样孩子出生15天我们开车去了南京儿童医院，然后确诊医生让急诊住院，没几天就安排了手术。手术完第三天我们出ICU到普通病房，他的脸肿肿的。在里面两天胖了一斤。医生照顾的很好，差不多脸消肿了我们把鼻饲停掉他就开始自己吃奶。从一顿30到60差不多在病房待了六天开始拧架子了，拧了没几天就可以平躺了。很快的奶量也能吃到90，拧完架子我们在那已经住院一个月了。我们出院回家了。现在就等三个月后去下架子，小下颌也就算是熬过去了。等三个月后复查心脏彩超，这次查出多孔房缺14mm，祈祷它能够慢慢长好不用手术，小宝贝就能少受一次罪，等一岁多，再把腭裂做了。我家宝宝就算熬出头了。我在说一下小下颌的症状。有看到的宝妈可以注意一下，因为有好多比我们严重的宝宝出生不能自主呼吸一直带着呼吸机，不能吃奶一直鼻饲，如果耽误，小孩子发育会跟不上，体重几乎一点不长还会掉肉，呼吸困难总是憋气还会影响大脑，手术是救命的手术

皮罗综合征(小下颌)症状

下巴后缩，看着嘴唇下面有个窝，明显的后缩
舌后坠，舌头总是看不到舌尖。一直堆在喉咙那里，呼吸还会吸到舌头，侧躺会有改善

呼吸三凹，明显的锁骨，胸口呼吸有凹陷
腭裂。有的高鄂弓。
还会有舌系带短。呼吸困难喂养困难。
能够治疗的医院广州妇女儿童医院，南京河西儿童医院。别的地方几乎不用去。