这篇文章写给同样情况的家长，因为看到很多人问关于皮罗宝宝的问题，但是没有详细的解答，所以将我的孩子治疗的过程写出来，希望能给予相关家长一丝帮助，仅供参考。

我家小朋友出生发现鄂裂，抱出产房后不会喝奶且呼吸困难，表现为采足跟血不哭，送去新生儿科但我生产的医院不会处理，紧急送往沈阳儿童医院，确诊宫内感染肺炎，治疗过程中大夫发现她患有皮罗，在此提示大家生产尽量选择三甲综合性医院，这样出了问题能及时解决，并且大多皮罗宝宝都会患肺炎，宫内感染，吸入性都有可能。

小朋友11天痊愈出院，期间我们在没见过她，回家后拔了胃管用贝亲鄂裂专用奶瓶喂养，很艰难，孩子一开始吃的很慢，很累，但是慢慢的也吃得饱了，期间我们一直查询相关信息，最后决定出月子去南京儿童医院河西分院找沈卫民主任看诊，从好大夫上挂了图文问诊交流后，挂了号，约了时间去面诊，在此提示家长要根据宝宝实际情况决定看诊时间，因为孩子皮罗会影响呼吸，稍不注意会缺氧脑损伤，因为我家小朋友没那么严重侧卧不影响呼吸和喂养才在满月后去的，程度严重的可能始终无法脱离呼吸机，尽量越早越好。

到了南京儿童医院河西院区面诊，介于做与不做之间，6个月以后孩子口鼻呛长大呼吸喂养都会改善，但是期间监护很重要，沈主任意见是做，于是入住烧伤整形科，周四门诊当天入院，安排的检查有面部CT，脑部核磁共振，心电图，心脏彩超，有的宝宝会卵圆孔未闭，不要担心，不是特别严重的不影响手术，术前一天颈动脉抽血，所有检查没问题周一手术，手术就是将下颌延长器带到下颌骨，留出一截用来拧，手术时间大概2小时，之后送去sicu，直至孩子撤掉呼吸机，我宝住了2天，一般一周之内都正常的，宝宝从sicu出来架子已经上好了，术中做了些调整，所以我家小孩回普通病房后呼吸喂养问题已经明显改善，以后就是养伤口，每天上午下午两次雾化和消炎针，一周左右可以采指尖血验血常规，血项正常就不用挂水了，术后一周左右开始拧架子，每天一次，很快的，拧完会有不舒服哭闹，但不是特别严重，因为每天拧3圈，很微小的慢慢调整，直到拧不动了出院，最少14天，我家拧了19天，期间每天用医院开的药水消毒架子口，从出院那天开始三个月满，就可以回去卸架子了

卸架子检查有面部CT，心电图，胸片，术前一天采颈动脉血，这个采血我认为是最吓人的，然后卸架子手术大概2小时，直接回病房了，孩子6小时平躺，4小时喝奶，少量慢慢添加，基本第二天都能恢复正常，继续消炎针，血常规检查正常不挂水，然后视伤口恢复情况拆线，当天就出院回家了，至此就算治疗完毕，医院会开去疤膏，自己买也可以，毕竟孩子健康其他真的不是那么重要

此时我的小朋友已经7个月了，从42天上架子到三个月之后取架子，如今完全正常，没有和其他孩子不同，十分感谢老天将她送给我并留了下来，也感谢医护人员的治疗和照顾，希望同样问题的家长不要放弃希望，也不要怕，孩子只是有些小问题，毕竟大海上哪有不带伤的船啊，经过这次风浪以后他们都会乘风破浪，天高海阔，愿所有宝贝都健康平安成长。