波多黎各五个月大的男孩 Noa 被诊断出患有一种罕见的疾病,称为盖伦静脉畸形 (VOGM),这种疾病会导致大脑中特定血管出现异常,因此需要进行挽救生命的手术。这种先天性畸形以来自大脑的血流为食,这会给大脑和心脏带来压力。
大多数出生时患有 VOGM 的孩子的寿命不足以被诊断出来,其中许多人在最初几天内死于心力衰竭。然而,诺亚被认为是被诊断出患有这种特殊疾病的幸运者之一,因为他的心脏能够在离开子宫并适应定期摄入氧气的过程中幸存下来。
根据父亲古斯塔沃·罗曼纳赫在 Facebook 上发布的帖子,诺亚目前已经五个月大,计划在 9 月 12 日上午接受手术。由于诺亚正在波士顿儿童医院接受治疗,该家庭预计将承担不可逾越的医疗费用,这是一家可以适当治疗男婴的专门中心。
除了医疗费用外,这家人还必须支付他们在波士顿期间的旅行、食物和住房,以及术后护理,以确保诺亚按计划康复。根据 Romanach 的 Facebook 帖子,今天早上 7 点开始的程序预计将持续六个小时。
为了支付这些费用,这家人设立了一个 GoFundMe,目标是 80,000 美元。截至 9 月 12 日,这个家庭已经筹集了超过 64,000 美元,预计需要全额支付诺亚的所有护理费用。这家人甚至在 YouTube 上发布了一段视频,解释了什么是 VOGM,以及如果像 Noa 一样的孩子能够存活足够长的时间以被诊断出来,如何治疗它们。
捐款直接捐给 Romanach-Arroyo 一家,他们将支持他们养育和帮助 Noa 在手术后康复。
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