如果您的孩子出生时患有唐氏综合症,您希望能够就可以帮助您的孩子茁壮成长的治疗做出明智的选择。
因为唐氏综合症以不同的方式影响每个患有它的人,所以没有一种万能的治疗方法。但医生确实知道,孩子越早得到护理,他们就越有可能充分发挥潜力。
您的孩子可能需要不同方式的帮助,从爬行和走路到说话和学习如何社交。他们在学校可能还需要额外的关注。他们可能有需要定期护理的医疗问题。
您可能会依赖一个提供者团队,包括您孩子的主要医生,也可能是耳科医生、心脏医生等专家。您的孩子还可以与物理、职业和语言治疗师一起工作。
早期干预
大多数州都提供为 3 岁以下儿童提供一系列服务的计划。这些计划可以促进您孩子的身心成长。他们通常有经过专门培训的治疗师和教师,帮助孩子学习各种技能
,
例如如何:自己
吃饭
和
穿
衣服
了解他人
在学校提供帮助
许多患有唐氏综合症的孩子和所有其他孩子一起去附近的学校。这不仅对您的孩子有好处,对其他孩子也有好处。
根据《残障人士教育法》(IDEA),您的孩子也有权获得服务,该法案从 3 岁开始。IDEA 要求公立学校提供他们所能提供的最好的教育,无论一个人面临什么挑战。
作为这项工作的一部分,您将与学校合作开发个性化教育计划 (IEP)。这有助于确保您的孩子获得适合他们需求的支持。它可能包括与阅读专家或言语治疗师合作等事情。
虽然公立学校对许多孩子都很有效,但还有其他类型的学校更关注唐氏综合症儿童的需求。您孩子的医生、治疗师和老师可以帮助找出最适合他们的方法。
医疗
一些健康问题在患有唐氏综合症的儿童中更为常见。许多孩子没有,但如果您有,您可以获得以下治疗:
听力损失。许多患有唐氏综合症的儿童的一只或两只耳朵都有听力损失。因此,您的孩子可能会定期去看耳鼻喉 (ENT) 医生,以便及早发现任何问题。有时听力问题是由耳朵中积聚的液体引起的。在这种情况下,耳管 - 许多孩子如果经常耳部感染就会得到 - 可以提供帮助。
看到问题。视力问题也很常见。您的孩子将定期接受眼科医生的检查,并且可能需要配镜、手术或其他治疗。跟上耳朵和眼睛的检查很重要,因为视力和听力问题会导致学习和说话的延迟。
心脏问题。大约一半出生时患有唐氏综合症的婴儿的心脏形状或其运作方式存在问题。有些情况比其他情况更严重,需要手术。在其他情况下,您的孩子可能需要服药。
阻塞性睡眠呼吸暂停。这是一个人在睡觉时呼吸停止并重新开始多次的情况。通常情况下,患有唐氏综合症的孩子在 4 岁时会接受睡眠呼吸暂停检查。在夜间睡眠测试期间,医生会检查孩子的呼吸是否停止并重新开始。如果是这样,他们可能需要在睡觉时戴上口罩。面罩附在帮助他们正常呼吸的机器上。有时,大于正常的扁桃体和腺样体会导致睡眠呼吸暂停。在这种情况下,您的医生可能会建议手术切除它们。
白血病。患有唐氏综合症的儿童患这种血癌的几率增加了 10 到 20 倍。但风险仍为 2%。白血病是可以治愈的。
甲状腺。甲状腺疾病在患有唐氏综合症的儿童中更为普遍。
其他医疗问题。您的孩子可能还有其他不太常见的问题需要治疗,例如:
肠道阻塞。一些患有唐氏综合症的婴儿患上先天性巨结肠,部分肠道被阻塞。这是通过切除部分肠道的手术来治疗的。
感染。患有唐氏综合症的婴儿的免疫系统也较弱,因此他们可能会更频繁地生病。对此没有治疗方法,但这意味着按时接种疫苗更为重要。
甲状腺问题。甲状腺产生你身体需要的激素。在患有唐氏综合症的孩子中,它有时还不够。如果发生这种情况,您的孩子将服用药物来帮助您。