今天,患有囊性纤维化 (CF) 的人比以往任何时候都活得更长、更健康。如果您患有 CF,药物和治疗可以帮助您控制疾病。你也可以采取许多行动——大大小小的——这会改变你的感受。以下是您可以做的五件事,让您过上最健康、最充实的生活。
1.避免细菌
您需要随时进行细菌巡逻。 CF 会导致肺部积聚粘稠粘稠的粘液,从而营造出细菌滋生的环境。这会使您面临肺部感染的风险,从而影响您的肺部工作情况。它们还可能导致肺部疾病恶化。
按照以下提示在日常生活中避开细菌:
与任何生病的人保持至少 6 英尺的距离。
避免让您靠近其他 CF 患者的活动,以降低传播疾病的风险。
经常用肥皂和水洗手。
正确清洁和消毒您的医疗设备。
不要与其他人(甚至是家人)分享与唾液接触的物品(吸管或器皿)。
避免接触灰尘或污垢。
及时了解您的疫苗,包括流感疫苗,并要求家人和朋友也这样做。
2. 运动
在感到疲倦、气喘吁吁和咳嗽之间,您可能想知道当您患有 CF 时运动是否是一个好主意。不仅可以锻炼,而且医生也建议这样做。运动有助于清除肺部的粘液。它可以增强你的心脏和肌肉。你感觉越强烈,做日常任务就越容易。选择您喜欢并让您继续前进的活动。
与您的 CF 护理团队一起寻找最适合您的锻炼计划。尝试每周每天进行约 20 分钟的适度运动。这意味着您在移动时仍然可以说话。添加阻力训练,例如举重,每周 1 或 2 天。
如果您去健身房,请采取措施避免细菌。例如:
使用前用酒精凝胶擦拭设备。
触摸任何表面后洗手——从跑步机到吹风机。
与任何生病的人保持至少 6 英尺的距离。
3. 吃得好
用 CF,胰腺不能正常工作。它不会产生帮助消化食物所需的酶。这会影响您的身体获得营养的程度。与其他人相比,您在呼吸、抵抗感染和保持体重方面使用了更多的能量。这就是为什么患有 CF 的人通常需要的卡路里大约是普通人一天所需热量的两倍。与您的 CF 护理团队合作,了解您每天需要多少卡路里以及获取卡路里的最佳方式。
4. 照顾好您的情绪健康
当您患有 CF 时,您的身体健康将成为重中之重。但你的情绪健康也很重要。因为您患有慢性(持续性)疾病,您可能会面临很多压力和焦虑。这会使您面临患抑郁症的风险。当您感到焦虑或沮丧时,您可能无法像应有的那样照顾好自己。如果您有任何焦虑或抑郁的迹象,请寻求帮助。一些迹象包括:
悲伤
低能量
感觉绝望或毫无价值
难以集中注意力
经常哭
易怒
抑郁也会导致睡眠问题。你可能睡得太多或太少。或者你可能会担心很多并且头疼。你甚至可能有自杀的念头。
如果您认为自己可能感到焦虑或沮丧,请与您的 CF 护理团队中的某个人交谈。与心理健康专家(如心理学家)一起工作可以极大地改变您的感受。
5. 了解您的生育能力和性健康
患有 CF 的男性缺少输精管。这是男性生殖系统的一部分。射精时,精子穿过它离开阴茎。大多数患有 CF 的男性会产生健康的精子,但他们无法生育(不能让女性怀孕)。
如果您是患有 CF 的男性,您和您的伴侣可以在辅助生殖技术的帮助下怀孕。要求您的医生转介给泌尿科医生 - 一位专门研究男性生殖器官的医生。他们可以查明您是否不孕,并帮助您采取下一步措施来生孩子。
大多数患有 CF 的女性都可以生育,但这种疾病会使怀孕变得更加困难。它们的宫颈粘液较厚,精子更难通过它到达卵子。但大多数想要怀孕的 CF 女性能够并且可以继续正常怀孕。
当您患有 CF 时,您也可以拥有正常、健康的性生活。请记住,您仍然可能面临意外怀孕和性传播疾病 (STD) 的风险。如果您还没有准备好要孩子,或者您的伴侣没有接受过性病检测,请始终使用避孕套,例如避孕套。
进一步阅读:囊性纤维化何时符合残疾资格?