我从不想要孩子。
有一个时间点,在我十几岁的时候,我什至不确定我是否喜欢他们,但大多数情况下,只是我从未将自己视为妈妈。一个妻子,是的。当然。一个妈妈?没那么多。
然后发生了一些事情。
我在我 38 岁生日前一个月遇到了一个人,并且很快就决定/意识到,如果有一个人让我“为团队带一个”,他就是那个人。他自己没有孩子,在 40 岁的时候,他想如果现在还没有发生,可能就不会发生。
然后我来了。经过几个月的约会和一些讨论,我们达成了一致,我们希望有所作为。
但首先,与我的医生预约,他同意了我们,并警告说,在需要“干预”之前,我们可能需要几次尝试才能成功怀孕——这对于“我这个年龄”的女性来说是正常的。
这是她四月份的建议。六月我怀孕了。
这是意料之中的,但却是出乎意料的。我和我的伴侣很快就陷入了即将为人父母的漩涡:每月/每两周/每周的医生预约、超声波检查、血液和尿液检查。 (感谢上帝的加拿大医疗保健系统。)
2013 年 9 月 13 日星期五,我得知我们的宝宝在 21 三体综合征(导致唐氏综合症的基因突变)的 5 个标记物中有 4 个检测为阳性。这意味着我的孩子有 80% 的机会成为有特殊需要的孩子。一周后,在与几位遗传学家会面并进行了一次羊膜穿刺后,我们的婴儿——一个小女孩——的诊断和性别得到了确认。
在最后一次面对面的会议上,讨论如何应对我们女儿的病情向前发展——我称之为“堕胎销售”的会议,我和我的搭档会见了首席医生/遗传学家和她的助手。讨论以道歉开始,就好像我们的孩子已经死了一样。然后我们被告知终止妊娠的选择(D&C 或引产。真的吗?WTF?)
当很明显我们无意终止妊娠时,我们得到了安慰奖(“患有唐氏综合症的孩子是有爱心、温柔的灵魂……与自闭症儿童非常不同。”)最终,我们被告知不要期望我们的宝宝在婴儿期和童年期以及成年期继续前进。 “她可能永远不会长大成为沃尔玛的迎宾员,”医生说。
被激怒了,我痛苦地离开了那个会议。我与压力有关的胃病开始发作,我在医院开会后花了一周的时间康复。出院后,我尽可能多地在互联网上搜索有关养育患有 21 三体综合征(我的宝宝患有唐氏综合症的形式)孩子的信息。
显然,抚养一个患有唐氏综合症的孩子是父母可能发生的最好的事情。或者绝对最坏的。这可能很耗时。或者它可以像养育任何其他“正常”孩子一样。还有许多额外的健康挑战。或者根本没有很多。信息是压倒性的。冲突。令人沮丧。
我阅读了所有关于统计数据的信息——80-90% 的早产唐氏综合症诊断结果如何以流产告终。我记得那个超声技师称我为“天使”,因为他没有结束我孩子的生命,尽管做出了诊断。每次有人问我,“否则宝宝健康吗?”或提到养育一个“不正常”的孩子会有多困难时,我都会畏缩。
有时,这些言论很伤人,但我很客气地接受了所有的评论和问题,充当我孩子的拥护者,温柔地纠正人们的用词,并提醒他们,归根结底,我女儿的从婴儿期到童年的课程总是与其他孩子不同。不仅因为她患有唐氏综合症,还因为每个孩子都是不同的时期。
今天我预定了剖腹产,终于见到了我的女儿。她出人意料,但以超出想象的方式预期。当我能够抱住她时,我会寻找她的眼睛以寻求认可,抚摸她的小脑袋,亲吻她,并让她知道——尽可能多地——她有多爱她是。
因为她是我的孩子。而且我从来没有想要更多的东西。
Joanne M. Brathwaite 是一位自由撰稿人,社交媒体爱好者,并且让一位患有唐氏综合症的小女孩的准妈妈感到惊讶。在此处阅读有关她怀孕和新母亲之旅的信息:www.thiswasntinthemanual.com 并在推特上关注她。
更新:乔安妮昨晚给我发了一封电子邮件,她的女儿现在已经加入了这个星球!她非常可爱,但我不会告诉你更多,因为这是乔安妮的故事。只要知道妈妈和宝宝都过得很好并且正在休息,乔安妮看起来很疲惫而且欣喜若狂,正如你所预料的那样。耶宝贝!
(图片:作者自己的)