一位自闭症妈妈分享了她儿子的成年之旅，并为其他患有自闭症儿童的父母提供了建议。

当我的儿子约翰在三岁时被诊断出患有自闭症时，我所有的注意力都集中在早期干预和教育目标上，希望这些目标能够让他为正常的学校环境做好准备。一旦他进入公立学校系统的特殊教育项目，这些年很快就过去了，教育目标是我们的主要关注点。直到约翰升到八年级，我才受到影响。 “他放学后要做什么？如果他找不到工作怎么办？白天我要和他做什么？他将拥有怎样的成人生活？我一个人照顾不了他一辈子！”我知道我需要立即将他的个性化教育计划 (IEP) 重新集中在他向成年过渡的计划上。我意识到，放学后，为自闭症成年人提供的服务很少。约翰正要从悬崖上掉下来。

我非常幸运地参与了当地一家名为 STARC of Louisiana 的非营利组织（提供终生的服务、培训、宣传、资源和社区联系）。他们的计划包括早期干预、日托、临时护理、工作培训、职业就业、家庭护理和住宅生活，以帮助个人通过终身过程走向更大的幸福和独立。

我与约翰的 IEP 团队合作，将日常生活技能、社交技能和职业技能作为他的主要目标，同时继续保持他目前的教育目标水平（因为我们知道他已经达到了对这些目标的最高理解水平）。现在，是时候让他为高中毕业后的生活做好准备了。

学校协调交通和一名工作人员每周三次陪同约翰到当地的 STARC 日间项目中心，在那里他花了一个小时做不同类型的任务——切碎、归档文件等。这也让他有机会了解更多了解中心并与工作人员更加熟悉。我们的目标是让他在完成学业后每天参加日间课程作为他的“工作”。

我还让约翰在家中参加 ABA（应用行为分析）课程。一位治疗师每周来两次，并花时间与约翰一起学习社交技能和安全技能。他们做了很多角色扮演，比如对一个他不认识的敲门的人做出反应，走到一个停车标志处，停下来，向两边看，然后在安全的情况下穿过。他们会进行角色扮演“对话”，在那里他学会了向他人提问，例如“你今天过得怎么样？”或“你喜欢在电视上看什么？”。这确实帮助他更舒服，并知道在社交场合会发生什么。

但我最大的障碍是约翰年轻时需要独立，同时还要在一个安全且有 24/7 全天候监督的地方。作为一个单亲父母，我知道我无法独自照顾约翰的余生。洛杉矶的 STARC 再次前来救援。他们伸出手，分享说他们已经筹集到足够的资金来开设另一家男士住宅，并想邀请约翰和另外七名男士一起住在那里。这是上帝应允的祷告。 2018 年 7 月 25 日，我把约翰搬进了家里，他有自己的房间，里面放着他所有的迪斯尼电影收藏。家里有 24/7 的工作人员，有爱心、富有同情心的人在那里支持他，但也继续教他如何独立生活。他们周一至周五被运送到日间计划中心，在那里他们从事职业工作、锻炼和艺术项目，并经常在社区中外出。

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自从约翰搬进他的家以来，他茁壮成长。他喜欢他的独立性（他没有要求搬回家一次！），我们出去每周吃一次晚饭，通过 Skype 交谈。我看到我儿子过着我从未想过他会有机会过的生活。他正在成为他被创造成为的人。

这里有一些建议可以帮助你孩子的过渡之旅：

寻找您所在地区可能有针对年幼儿童的计划的任何组织。他们可能愿意将其扩展到包括成年人。

联系当地的自闭症分会或社区团体，看看其他父母在做什么。有实力在数量上，需要相同类型服务的一群家庭占有很大的比重。

联系您当地的州代表和参议员。让他们知道您所在地区缺乏可用的服务，并要求他们与您和当地/州组织合作（公民办公室 w ith Developmental Disabilities, Department of Health 等）提供这些计划。我发现这些民选官员中的一些人也有残疾儿童，他们变得渴望提供帮助。带上当地的分会代表，这样他们就可以分享他们的知识和支持。

从初中开始，考虑在孩子的 IEP 中优先考虑日常生活技能、社交技能等。您可以保持当前的教育技能水平，同时更多地关注他或她作为成年人在社会中生活所需的技能。

如果您的学校为学生提供实习机会，请询问您是否可以为您的孩子创建一个实习机会，将他带到校外去当地的商店、健身房或日间活动，以练习社交、职业和生活技能。

如果您所在地区没有住宅，请为年轻人寻找（或开始）社交活动。你可以安排电影之夜、一起打保龄球、棋盘游戏之夜等。任何能让这些年轻人相互交流的东西。

我知道约翰所获得的机会并不是每个人都能获得的。我知道能为约翰找到它们是多么幸运。我想鼓励你不要放弃。继续问。继续寻找。寻求像您这样的其他父母的支持。向当地官员寻求帮助。我们对这个问题的关注越多，其他人就越难以忽视。我要感谢

自闭症育儿杂志

允许我与您分享我的故事。

可以在

www.starcla.org找到 LA 的 STARC

。

本文刊登于

第 118 期——新常态下的教育重构