儿童生活专家通过游戏、教育和准备，帮助在医疗环境中最大限度地减少孩子和家庭的压力。因为无论是适应糖尿病患者的生活，还是准备帮助一个小小的身体对抗癌症，养育一个患有慢性病的孩子都需要力量、理解、计划和同理心。这就是为什么大多数医院都有一名儿童生命专家：长期护理需要长期计划。

According to Jill Koss, director of family support services at Cook Children's Medical Center and President-elect of the Association of Child Life Professionals, child life specialists work with families to empower children.他们还协助疼痛和压力管理，教授应对机制，并帮助教育家庭有关症状、副作用和手术的知识。

艰难的童年诊断意味着长期致力于帮助孩子应对和管理他们的疾病。但是儿童生活专家的工作可以为父母如何帮助患有慢性病的儿童提供指导。

让医院有家的感觉

对于许多患有慢性病的儿童来说，医院最终成为了第二个家。父母可以通过改善美学来缓解从家到医院的过渡。

“从家里带东西来装饰他们的房间，”科斯说。 “带上毯子、毛绒玩具和他们熟悉的东西，这样你就可以在医院里营造出一些正常的感觉和一些家的感觉。”

Koss 还强调，在医院里有父母和兄弟姐妹可以帮助孩子适应长期的需要。

准备好了解孩子的疾病和治疗

方法慢性病让父母感到困惑，但对孩子来说，这可能是彻头彻尾的困惑。成年人知道药物旨在帮助他们。但是对于一个孩子来说，引起疼痛或不适的东西的概念——针刺、手术、使他们的头发脱落的药物、与他们的朋友和亲人隔离——乐于助人是很多需要处理的事情

。父母需要帮助尽可能多地学习，然后以孩子理解的方式传递信息。

“你无法处理你不理解的事情，当没有人费心用你可以处理的语言来解释它时，你就无法学习，”科斯说。

她建议对孩子诚实以说明他们的情况，并说使用玩具、洋娃娃、图片和模型通常很有效。她还强调，孩子对自己处境的理解会随着时间的推移而改变，父母应该准备好在不同年龄以不同的方式传达相同的信息。

还鼓励父母与医生和专家坐下来，以确保他们正在学习所需的一切。大多数从业者会使用回授方法——当医生解释某事时，父母会用外行的方式解释——以确保他们理解。这有助于父母在他们可能极度不知所措的时候真正掌握复杂的医疗信息。

“大多数有一个新诊断的孩子的父母，他们正在从（信息的）消防软管中喝水，直到你开始最终觉得你可以控制正在发生的事情，它才会停止，”科斯说。 “在一次改变生活的诊断之后，需要时间来理解。”

坚持时间表并保持纪律

最初，管理慢性病是混乱的。但科斯说，即使在住院期间，尽可能地遵守时间表也是有价值的。

“如果他们习惯于在特定时间发生某些事情，请与临床工作人员一起工作，并说'这是他们吃饭的时候，这是他们做这项活动的时候，”她说。这包括跟上学校的工作（科斯指出，大多数医院都有学校服务）。

孩子们在结构化的环境中努力，即使他们生病了。结构包括保持纪律。

“很多父母说‘我不能管教我的孩子，他们现在病了。’你仍然需要纪律。如果他们在生病之前不被允许踢、打和发誓，那么在他们生病后也不应该被允许，”科斯说。 “你还在把这个孩子抚养成 25、30、35 岁。他们可能患有危及生命的疾病，但你的意图仍然是创造你希望孩子成年后的样子。”

管理个人父母压力

每天的压力可能很难单独管理。再加上一个患有慢性病的孩子，突然间账单、工作、家庭需求和其他一切都被放大了。压力是可以转移的，这意味着父母应该注意他们对孩子的反应，孩子因可怕的、通常是可怕的情况而感到压力。”

“年幼的孩子会通过父母的表情或他们的行为来了解他们的病情有多严重。如果他们有一个非常害怕或害羞的孩子，那么害怕的父母会让孩子进一步变得内向或孤僻。如果父母这样做，孩子就会这样做，”科斯说。

这并不是说父母不应该诚实地表达他们的感受，而是一个正在与疾病作斗争的孩子会向父母寻求支持。这就是支持团体、与其他父母交谈或与专家合作变得非常宝贵的地方。

尽可能保持正常

没有孩子愿意被他们的疾病所定义。无论治疗多么激烈或事情变得多么可怕，孩子仍然需要成为孩子。父母要确保他们允许由疾病决定的新常态仍然是充满爱、支持和乐趣的常态。

“父母还应该尝试让患有慢性病的孩子参加尽可能多的正常活动。如果他们对护理有特定的医疗要求，就会有组织支持这些孩子，例如特殊需要的夏令营、日营和适应性运动项目，”科斯说。 ” 同样，让他们与学校的朋友、同龄人（和其他人）保持联系也很重要。尽量防止他们在社会上孤立，因为这会影响同伴关系的重要发展里程碑。”

本文最初发表于 11.1.2018