当您的孩子患有唐氏综合症时，您可以做的最有用的事情之一就是尽可能多地了解它。您可以在线搜索帮助您孩子的计划和资源。

在此过程中，也许您会与其他孩子患有唐氏综合症的父母交谈，这样您就可以学习技巧并了解会发生什么。而且，随着孩子的成长，您可以与医生、治疗师、教师和其他专家一起工作。

除了这些宏观任务之外，它还有助于了解您每天可以做什么。不仅要养活孩子，还要照顾好自己。

如何养活自己

每个家庭都有自己的快乐、压力和挑战，但是当您有一个患有唐氏综合症的孩子时，情况就有些不同了。除了杂耍学校、音乐课、运动和工作之外，您通常还会与医生和治疗师进行大量额外的访问。

这使得在提供帮助时接受帮助并关注自己的需求变得更加重要。这里有一些想法：

建立一个支持系统。邀请您的朋友和家人参与护理。他们可以让你有一点时间自己走路、看书，或者只是闲逛一会儿。休息，即使是很小的休息，也可以帮助您成为更好的父母和伴侣。

谈谈你的挑战。人们想提供帮助，但并不总是知道如何提供帮助。一个简单的“在所有这些约会中很难在餐桌上获得健康的晚餐”，打开了一扇门，让他们知道他们可以做什么。

保留一份你需要的东西的清单。不要害怕使用它。下一次有人说，“让我知道我能帮上什么忙”，你就准备好了。

找时间找朋友。即使只是孩子上床睡觉后的一小会儿，朋友们也可以在漫长的一周后帮助您欢笑和充电。

对自己轻松一点。每个人都需要休息。你也可以考虑去看治疗师。它们可以帮助您克服自己的感受，并为您提供处理日常压力的工具。

照顾好你的健康。锻炼身体，吃得好，即使你感到筋疲力尽。尝试制定计划并尽可能坚持下去。

日常小贴士

像大多数孩子一样，患有唐氏综合症的孩子往往在日常生活中做得很好。他们对积极支持的反应也比对纪律的反应更好。在尝试以下提示时，请牢记这两件事。

做所有普通的孩子事情：

让你的孩子在家里做家务。只需将它们分成小步骤并耐心等待。

让您的孩子与其他患有和未患有唐氏综合症的孩子一起玩。

当您的孩子尝试和学习新事物时，请保持高期望。

腾出时间一起玩耍、阅读、玩乐和外出。

支持您的孩子独立完成日常任务。

对于日常任务：

创建一个日常生活并尽可能地坚持下去。例如，早上可能是“起床/吃早餐/刷牙/穿衣服”。

用非常清晰的信号帮助您的孩子从一项活动转变为下一项活动。对于年幼的孩子，看照片或唱歌会有所帮助。

使用图片制作您的孩子可以看到的每日时间表。

为了帮助您的孩子上学，您可以：

避免说“那是错误的”来纠正错误。相反，请说：“再试一次。”如果需要，请提供帮助。

当您与医生、治疗师和老师一起工作时，请关注您孩子的需求，而不是病情。

看看您的孩子在学校学习了什么，看看您是否可以将这些课程应用到您的家庭生活中。

当你和你的孩子说话时，保持简单——步骤越少越好。例如，尝试“请穿上你的睡衣”，而不是“好的，该睡觉了。让我们刷牙，洗脸，穿上睡衣，然后挑几本书。”

让你的孩子向你重复指示，这样你就知道你已经被理解了。说出并谈论您的孩子似乎很兴奋的事情。

给你的孩子一些控制权

让所有孩子觉得他们对自己的生活有一些控制权是很重要的。对于患有唐氏综合症的孩子来说，这一点更为重要，这是帮助他们过上充实生活的一种方式。例如，您可以：

让您的孩子在合理的情况下做出选择。这可以像让他们选择穿什么衣服一样简单。

允许他们承担合理的风险。这是每个家长都面临的挑战。你需要保护你的孩子，但也要让他们看看他们能应付什么。

支持他们解决问题，例如如何与朋友处理问题或在学校解决问题。您不必为他们解决问题，而是帮助他们自己解决。