亚历克斯喜欢开车兜风，听听 CD。访问他祖母的家是他有限的社交日历的一个常规功能。Credit：Tim Bauer

在熟悉的前排乘客座位上，仍然抓着P板，头掠过车顶，肩膀下垂，亚历克斯用他的长食指指着CD 播放器 – 提示他母亲打开另一部最佳合辑，构成他们周末大部分时间的背景噪音。她按下播放按钮，然后启动引擎。她的父母身份是一个连续的斗争。 22 年来，她很少有过无忧无虑的一天，在接下来的 48 小时内，她将几乎始终处于警觉状态。

近 700,000 名澳大利亚人患有智力障碍，其中大多数人无法成功沟通。 “他们是唯一不能为自己说话的残疾人，”拉筹伯大学残疾人生活研究中心主任克里斯汀·比格比教授说。 “他们在余生中不断地相互依存。”

富裕生活的可能性很小。智力受限意味着工作机会有限，而且许多人处于社会经济地位最低的群体，长期依赖社会保障。尽管他们相互依存，但他们的朋友圈子往往很小，而且仅限于智障人士和家人，这进一步加剧了他们的孤立感。正如 Bigby 所说，他们真正需要的是“不仅关心身体，还关心关心”的人。

这种负担总是落在近亲身上。根据澳大利亚统计局的数据，智力残疾的成年人获得父母帮助的可能性是其他残疾人的六倍。但是，随着孩子的成长，其他父母可以随着时间的推移放弃他们的责任，而那些有智障孩子的父母则永远在值班。

Vanessa Browne 试图无视邻居，他将 Alex 称为“你的那个智障儿子”，尽管这些话一直萦绕不去。

“他们不能为自己说话，所以你真的必须为他们考虑，” Vanessa Browne 谈到她要求严苛的育儿角色时说，她亲力亲为，时刻保持警惕。当她在 1994 年生下亚历克斯时，她不知道自己积极的育儿岁月会持续多久。当她 22 岁的儿子无法切菜时，她仍会温柔地向他指出什么是“叉子食品”；什么是“勺子食物”，她会经常带着彩色铅笔一直到他成年的时候，这样她就可以再画一张详细的汽车图，让他有事可做。

Browne 是一名注册护士，曾在智障儿童设施接受过一段时间的培训。 "当我在那里工作时，我记得所有这些可爱的孩子都被他们的家人抛弃了。他们都是国家的监护人。我不明白他们为什么在那里。我一直想如果我有一个这样的孩子，我会留下这个孩子。无论如何，我如愿以偿。”

在一次顺利的怀孕之后，亚历克斯是一个大婴儿，并通过剖腹产分娩。事后看来，他的体型是第一个表明他的人生道路将与其他孩子大不相同的迹象。他的身体瘦长，头大，“他看起来有点像尤达”，他的母亲深情地说。尽管如此，服用止痛药后，她并没有过度惊慌，三天后，一位儿科医生告诉她有“不寻常的东西”。关于她的第一个孩子，他需要被监视。亚历克斯被诊断出要等一年。

到那时，他已经错过了许多里程碑。三个月时，当他母亲组的其他婴儿喂食然后睡觉时，他不停地尖叫。当他六个月时开始吃固体食物时，他的胃口变得无法满足。他直到四岁才走路，一句话也没说。如厕训练花了好几年时间。他还在呼吸，仍然甜美可爱，” 52 岁的 Browne 说。“他很健康。他不会死。他没有心脏缺陷。他没有任何会缩短他生命的东西。”

但即使在那些早年，他的局限性也在他的家庭中激起涟漪。邀请朋友”的房子变慢了，然后停止了。 “因为他们不想让亚历克斯摆弄东西，”布朗说，“这很微妙，但你开始意识到，“哦，我们没有被邀请参加那个

聚会

。”

治疗课程、医疗预约和第二个儿子威廉的到来，布朗经常筋疲力尽，当亚历克斯三岁时，她停止全职照顾他。

但挑战继续增加。到 2005 年，布朗的婚姻已经结束.一位单身母亲抚养着两个儿子，其中一个有很大的需要，她想待在家里。但她需要一份收入。亚历克斯在这周寄宿在一所特殊学校。 （这是悉尼的最后一家，之后就关门了。）他的母亲在其中工作了四天，并不总是为同情她巨大的个人负担的雇主工作，当亚历克斯周末到达时她在家，她的生活再次发生了转变对他来说，一种从未真正停止过的模式。

多年后，她仍将大部分业余时间花在成年儿子身上，对他无法感知的危险高度警惕——他可能会默默探索能量点或可能穿越的道路——意识到他试图走出门并让她感到沮丧再次用力撞车，这是他想再开一次车的方式。

“对我来说，他是世界上最华丽的人；我只是爱他到一点点，”亚历克斯 80 岁的祖母裘德布朗说，开车去她位于悉尼北部的家是亚历克斯有限的社交日历的一个常规特征。她仍然为她的 13 个孙子中的第一个每天忍受的挫折、他有限的理解力和无法说话而哭泣。 “很遗憾他不能享受年轻人的生活，”她说，擦了擦眼睛。

亚历克斯最爱的人家之间的直接旅程不会超过 20 分钟，但在他依赖的生活中，很少有事情是直截了当的。当他的母亲离开家，接他，开车去找他的祖父母，然后回到西部时——亚历克斯总是哭着要回他的集体家——最后，她不情愿地转身回到自己的床上，有时她可以已经开车四个小时了。

到周日下午，瓦妮莎·布朗已经筋疲力尽，患有关节炎，她的脖子因伸手为她飙升的儿子刮胡子而酸痛。她奉献的代价越来越高。一年半以来，她没有好好打扫凌乱的房子（这对她来说很少有人来帮忙），她的事业也陷入了停滞。她变得不那么情绪化了，对那些一生的好运突然被不幸击中的人变得不那么同情了；她所能看到的只是他们一开始是多么幸运。当她和她最小的儿子一起吃午饭时，残疾是一个经常谈论的话题。

“我们所做的一切都与亚历克斯有关，”威廉说，19 岁。他是一个安静的年轻人，他哥哥的依赖使他的大部分生活都黯然失色。他从小学开始就没有假期，直到最近才意识到他的童年如此专注于他的兄弟姐妹。的需要，不像别人。有时，在亚历克斯十几岁的时候，当他的大哥撞墙或从阳台上扔收音机时，威廉会害怕地畏缩，因为这是他表达愤怒的唯一方式。

即使现在亚历克斯在家里的怒火已经基本平息，而且他每周都住在其他地方，他的要求的净影响仍然存在。“过去几年我忽略了自己，”威廉说。他很早就离开了学校，不确定他的未来在哪里。

自从三年前完成学业以来，亚历克斯主要学习穿衣和脱衣等生活技能，他与另外三个年轻人住在遥远的合租房子里，那里的支持人员不断变化，其中一些人不熟悉年轻人，倾向于他们平日的需求。 “这不是我想要的，”他的母亲说，他的母亲更希望他和他从学校就认识的同一个室友住在一起，而且离家更近。但是可用的房子很少，现在她有不知道接下来几个月他会住在哪里。另一个负担。

亚历克斯 17 岁时，布朗拥有完全的父母权利。然后，根据法律，她的儿子成年了。“每当我询问亚历克斯时”自从他 18 岁以来，我总是遇到这堵墙，“好吧，他为什么不自己做这个调查？” ”

像所有澳大利亚人一样，亚历克斯拥有人权和合法权利，但他对两者都没有概念。大多数情况下，由他的母亲代表他发言——正如她最近在电视采访中所做的那样，谈到亚历克斯不确定的住房未来以及她对他的护理质量的担忧。这种情况有时让她感到无能为力，有时就像她在打仗一样。“父母从他们出生的那一天到他们死去的那一天都在为他们的孩子而战，因为社区的其他人对此并不感兴趣，”克里斯汀·比格比说

。障碍是无穷无尽的。当布朗最近申请查看亚历克斯的医疗保险记录时，她的请求被拒绝了。 “因为我不是亚历克斯。我说，”亚历克斯真的不能填写表格。 ”他也不能签署一封建议的信，允许布朗访问他的详细信息，更不用说了解其内容了，所以目前他的记录对他的母亲是保密的。

即使设置银行账户也可能令人担忧。亚历克斯每周收到的社会保障金中，除了 90 美元外，其余全部用于他的住宿。他自己不能开银行账户，但他必须有一个。布朗说，没有在他们的孩子 18 岁之前建立框架，替代方案是“父母继续工作，直到他们找到真正了解它的银行经理，他们必须打破银行的内部指导方针才能做到这一点” ;.

一种选择是让布朗成为她儿子的法定监护人。这是一个详细的过程，她正在努力准备申请（例如，她需要找到多个医生来证明她的适合性，而她和亚历克斯只知道几个），但即使她成功了，结果也让她担心. “如果他们接受你，你就必须开始向[当局]报告……我觉得这有点打扰。”

由于亚历克斯的局限性，他母亲的大部分养育方式都公开了，不仅与亚历克斯的父亲合作，他每隔几周就会见到他，而且与经常离开布朗的官僚和服务提供商合作，作为她的儿子“的主要照顾者，感觉被描绘得不公平。 “这是一种假设，父母想要剥夺他们的孩子，”她说，“我们正在偷他们的钱。”

Browne 将自己的大部分时间都献给了她的第一个孩子，她相信自己最了解他。 22 年来，她开始了解亚历克斯对虎皮鹦鹉、汽车和泰式炒大虾的热爱，并学会接受他的局限性。“他不需要了解证券交易所的运作方式，但他能记住我们把车停在哪里，他能记住人和地点。”她试图忽略那个称亚历克斯为“你的那个智障儿子”的邻居，尽管这些话一直萦绕不去，并听取了多年前医生的建议，为了活过这一生，她应该分享她的大儿子。

所以她在提供的地方暂时照顾，有时亚历克斯会留在他的祖父母那里”。但随后成年期迫在眉睫，分享的机会减少了，现在她面临着漫长而艰难的未来，不知道如何或在哪里“

我们都生活在对死亡的恐惧中，”瓦内萨布朗明确地说，但没有自怜。“你不能死。你必须尽可能地活着，以监督你的孩子发生的事情。”