数以百万计的 Facebook 用户将他们的关系状态列为“很复杂”,但对于患有湿疹的人来说,这句话具有特殊的含义。在这里,在通过 Zoom 进行的一次集体采访中,三位社交媒体影响者坦率地谈论了在应对慢性皮肤病时进行交往和结合的感觉。三人——21 岁的 Shiv Sewlal、27 岁的 Emilie Chho 和 34 岁的 Ceci French——一生都患有湿疹。 Chho 和 French 最近经历了局部类固醇戒断 (TSW),这是长期使用类固醇治疗湿疹的一种使人衰弱的副作用。然而,他们用幽默和希望谈论他们的经历。
有没有一个词可以描述与湿疹约会?
Sewlal:我的父母真的很严格,所以我直到高中毕业后才开始约会,就在 COVID 爆发之前。但我小时候患有湿疹,自尊心很差。我因此被欺负,也被称为具有传染性。很多人不喜欢靠近我。现在我的皮肤终于平静下来,让我感到最自信。所以我准备好了。我很兴奋。我实际上充满希望。
法语:我脑海中弹出的第一个词是“令人沮丧”。在你的脑后,你总是在想你将如何向人们解释它。这对我来说是最重要的。
Chho:我不知道这是不是一个好词,但“脆弱”。我和男朋友在一起5年了。当我通过TSW时,我们的关系并不相同。他很难坐在沙发上,不和我一起做太多事情。我一整天都在床上痛苦地躺着。我很痛苦。但他在我身边。他就像,“没关系,艾米莉。你还是那么美。我爱你原来的样子。 [她的声音嘶哑。] 真的很难。
你在约会的早期担心什么?
Chho:我真的每天都化妆。就像我必须掩盖一切。我想,“如果他认为我很丑?”我的下巴上会有干燥的地方,所以我会在上面化妆,然后粉底就不会正确。它会裂开。看起来有点奇怪,我想,“我别无选择。我必须这样做,因为如果他看到我的真实皮肤,情况会更糟。”
French:我非常没有安全感,尤其是约会应用程序。即便如此,我还是特意把它作为一个话题尽快提出来。我觉得把它放在那里很重要,所以它不是对任何人来说都是一个惊喜。但是,是的,我会一直化妆,就像艾米莉一样,因为我嘴唇上的皮疹一直是我的一个大问题。有一次我可能和这个人第四次约会,我正在打粉底,但上唇正中裂开。无法遮盖,但我一直在努力。约会迟到了20分钟。第二天,照镜子,我对自己很失望,“我为什么要做这些事情?”它确实有助于正确看待事情:“不,也许这并不像我认为的那么重要。”
Sewlal:我第一次约会,我没有化妆。我穿着露出手臂的衣服,所有的伤疤和所有的东西。我的眼皮上有非常严重的湿疹,看起来像眼影。他就像,“哦,你是化妆?”我很自信,我说:“不。”他就像,“哦,好吧,我以为你化妆真的很糟糕。”为什么他必须说“糟糕”这个词?我就像,“你知道吗?我对我天生的烟熏眼睛感到自信。”
当我年轻的时候,他们曾经像,“哦,你打架了吗?你有黑眼圈吗?我说,“是的,我可以给你一个黑眼圈。 [笑。]
约会时经常有喝酒的压力,但这可能会导致突然发作。你和酒有什么关系?
Sewlal:我有 40 多种过敏症。所以我的经验法则是,我尽量避免会危及生命或导致呕吐或严重发作的事情。我试图仍然拥有的其他一切。当我确实有酒精时,它是一个触发因素,所以我没有太多。但我不喜欢限制自己。尤其是在结识新朋友时,我喜欢只喝一杯来帮助自信和紧张。
法国人:当我约会和年轻的时候,我是个派对狂。那时我不在乎。我当时想,“你知道吗?算了。”如果我发火,我会发火。我挣扎的最大的事情是你想要感觉正常。你想感受某事的一部分。所以我会忽略我之后会爆发的事实。然后我会躲几天,直到我的耀斑消失,我不得不向人们解释。 “哦,是的,我超级宿醉了两天。”但实际上,我只是不想出现在公众面前。
你最尴尬的约会故事是什么?
Sewlal:这个非常好的人,我和我一起去参加了一个节日。我的皮肤很干燥,所以你已经可以看到干燥的薄片了。在音乐节上玩了几个小时后,其中一片雪花飘了出来,我没有意识到。我正在和他说话,中途,他把它从我身上剥下来了!你不应该剥你的薄片。我就像,“好吧,没关系。我很冷静。我带着我的奶油。穿上就行了。”
法国人:那是我全脸化妆的一夜情。我本来不打算住一晚,但最后还是到了那里。我没有所有常用的工具来帮助我清洁脸部。第二天早上,我醒来就跑去洗手间。我当时想,“天啊!”发生了很多反应,因为性让我反应,所有的强度和血压。我的眼睛出疹子。我的嘴唇在张开。它也在渗出。我想,“哦,不,我得走了。 ”于是我抓起我所有的狗屎跑出了门。他还在睡觉,不知道,我再也没有给他发短信。我很尴尬
。Chho:有一次,我和前男友约会的时候,我睡了过去在他的宿舍。我醒来,发现床上到处都是薄片。他还在睡觉,感谢上帝。我真的把所有的薄片都从床上扫了下来,我装作什么都没发生过。我想,“哦,天哪天哪。我希望他不会在地板上找到这个。我必须用吸尘器吸尘。”
你对性和湿疹有什么经验?
法国人:我和我的未婚夫第一次发生性关系是在我的车里。我们不得不在接吻的过程中工作和机动,因为唾液真的会让我变得干燥,让我发火。他非常理解那个。我认为最重要的是沟通。不久前,他就像,“是的。我注意到你的上唇有一个非常糟糕的耀斑,但我不在乎。我还是觉得你很漂亮,我更喜欢你的出现。”
我为我们在 TSW 期间的性生活感到非常自豪,尽管我们的一个职位是狗狗式的,因为我们的皮肤无法接触。当你的皮肤如此原始和敏感时,这很糟糕。我什至不想让衣服碰到我,所以我当然不想要另一个身体、热和汗水。他是理解的。他能和我在一起,而不是把他的需要放在我的前面,真是太神奇了。
Chho:在TSW期间,我们做爱真的很困难,因为我一直都很不舒服。就像 Ceci 说的,你甚至不想让你的身体接触。所以就像,“是的,我真的没有心情做爱。”
我们会做狗狗式或其他什么,他总是很温柔,尤其是因为他有胡子。脸很敏感,所以我不想让它刮伤我。否则我的肩膀会裂开,他会抓住我的肩膀。现在好多了,因为我正在康复。现在我想,“哦,是的,让我们开始吧。”
Sewlal:我只想说 Ceci 和 Emilie 给了我很大的希望,因为听到你有这么好的理解你的伙伴。我在敏感区域有非常严重的湿疹。其他人不明白。他们就像,“你的私人区域怎么会有湿疹?”我想,“哦,它就在那里。它无处不在。”
我的嘴巴和上唇都有湿疹,医生向我解释说,如果我亲吻吃花生的人,那可能很危险。有些人已经从那里去世了。对于湿疹,我们有很多开放性伤口,所以过敏原更容易进入。所以当你去夜店时,你必须停下来,“你吃了什么?坚果?蛋?牛奶?告诉我从早餐到现在。” [笑。]
与湿疹约会最好的事情是什么?
French:我认为关于患有任何类型的慢性疾病的最好的部分是开放讨论。并且还帮助其他人学习如何同情和更有同情心。
Chho:患有这样的慢性病也会让你更有同情心。如果有人正在经历某事,你告诉他们,“我明白了。我会在那里支持你。”
如果你可以回去给你年轻的自我约会建议,那会是什么?
法国人:要无所畏惧,不要再担心别人的想法。你会长大成为一个坏蛋。我希望我对自己的价值和价值有更多的了解。我认为这会让自己免于停留在我不应该陷入的关系中。
Sewlal:你比任何人都了解自己,所以不要听那些轻视你问题的医生。不要听家人的那些认为自己更了解的人。你正在尽你所能;未来一切都会好起来的。你将一直在这段旅程中,所以你必须学会爱自己。你有学会倾听自己并相信自己
。Chho:不要改变自己或表现得像别人一样。有人会爱你,而不是你的皮肤。
在我开始约会之前,我妈妈对我说:“艾米莉,我不知道你会不会找人。”我想,“哇,听到这个真的很痛苦。”所以我会告诉我年轻的自己,不要听任何人告诉你因为你的皮肤状况你不会找到人。有人会为你爱你。
注意:为了流畅和可读性,本次采访已经过编辑。