当您患有镰状细胞病时，您可以过上充实、积极的生活。您可以参加与其他人相同的大部分活动。做出明智的选择对于防止病情爆发为危机非常重要。

镰状细胞病 (SCD) 是一种遗传性疾病，其中红细胞的形状是 C 形镰刀，可以卡在血管中并阻塞它们。这种阻塞称为疼痛危机或镰刀危机。

您无法完全控制 SCD 如何影响您的身体。但是您可以采取措施控制疼痛并减少出现问题的机会。

处理疼痛

SCD 因人而异。疼痛的严重程度可以从轻微到严重不等。同样，缓解它的方法也可能不同。以下是一些很好的指导方针：

与您的医生交谈。讨论您的症状并找到减轻疼痛的方法。这可能包括药物和其他缓解方法，包括加热垫或物理疗法。

谨慎使用止痛药。与您的医生讨论哪种非处方药最适合您。一些药物，例如布洛芬（Advil，Motrin）或萘普生钠（Aleve），可能会影响您的肾脏。

寻找疼痛诱因。每次你突然感到疼痛时，试着找出可能是什么原因造成的。虽然一开始并不明显，但随着时间的推移拥有一个长期运行的列表可以帮助您找到链接。

找到适合你的。没有一种止痛药对每个人都有效。您可能需要尝试不同的方法，例如温水浴、按摩或针灸。另外，做一些有助于放松的事情，比如听音乐或和朋友一起出去玩。

有用的东西

SCD 是一种复杂的疾病，因此定期去看医生进行健康检查很重要。他们可以帮助您减少可能需要紧急医疗护理的问题数量。以下是其他一些照顾自己的方法： 多

喝水。脱水会增加患镰刀病的风险，所以要多喝水——每天大约 8 杯水。如果您正在锻炼或天气炎热，请多喝水。

睡觉。得到足够的。

吃好喝好。多吃水果、蔬菜、全谷物和蛋白质。

适度运动。争取每周进行约 2.5 小时的适度运动，例如步行或骑自行车。在开始新的锻炼程序之前与您的医生交谈。身体活动是保持健康的关键。同时，你不想做得过火。累了就休息。

吃药。确保按照指示服用处方药。进行医生推荐的医学和实验室检查。

及时了解疫苗。接种所有推荐的疫苗至关重要，包括年度流感疫苗、肺炎球菌和脑膜炎球菌疫苗。如果您患有 SCD，流感等常见疾病会很快变得危险。

有害事物

极端温度。极热或极冷，或温度的任何迅速变化，都可能引发危机。

高海拔。高海拔地区缺氧可能引发危机。 （飞机，因为它们是加压的，应该不是问题）。

酒精。它会让你脱水。

抽烟。这会引发一种称为急性胸部综合征的肺部疾病。这是镰状细胞粘在一起并阻止氧气进入肺部的时候。

感染。对于患有 SCD 的人来说，常见疾病可能非常严重。饭前或如厕后洗手。清洗水果和蔬菜，避免生肉、鸡蛋和未经高温消毒的牛奶。

压力。这很难避免，但压力会引发危机，因此请尝试花时间放松或寻找帮助您冷静下来的技巧。

繁重的体力劳动。虽然进行适度的运动是件好事，但应该避免非常剧烈的活动，这些活动会使您筋疲力尽或让您喘不过气来。

如何帮助亲人

如果您的亲人患有 SCD，您想帮助他过上正常的生活。您可以通过以下方式提供支持：

检测危机迹象。当您的亲人即将发生镰状细胞危机时，您或许能够判断出来。了解这些迹象可以帮助您快速应对危机，或者防止它们再次发生。

提供支持系统。当 SCD 效应突然出现时，请注意症状，做好准备，并在必要时（尤其是对儿童）进行补偿。

帮助缓解疼痛。积极缓解疼痛。这可能意味着进行按摩、寻找热垫或使用绷带。您可以通过呼吸练习或其他消遣来帮助您所爱的人放松。

联系支持服务。患有 SCD 的孩子的父母有一些支持小组，您可能会考虑加入。还有社会工作者和心理健康临床医生可以帮助家庭处理诊断。

让您孩子的老师了解情况。确保负责照顾您孩子的教师、日托工作者和其他成年人知道为什么他们可能需要更频繁地休息、上厕所和其他问题。疾病预防控制中心为教师出版了一本关于如何帮助患有镰状细胞病的学生的小册子。

心理健康支持

SCD 是一种终身疾病。患有慢性（持续性）疾病的人有时会感到悲伤是正常的，但如果这些感觉没有消失并困扰您到您想要伤害自己的地步，请立即就医。

镰状细胞小组和诊所可以为您提供咨询，并将您与面临类似情况的人的支持小组联系起来。

何时

就医 留意 SCD 可能引起的问题。如果您有以下任何问题，请立即就医：

发烧 101 华氏度或更高

胸痛

无法缓解的剧烈疼痛

严重头痛、头晕或颈部僵硬

癫痫

腹部肿胀 失去知觉

或运动

男性，持续超过 4 小时的疼痛勃起

呼吸困难

视力突然丧失