Ja'bari Gray 来到这个世界几乎一年后,他的小身体大部分地方都没有皮肤,他终于回家了。
婴儿在实验室种植的皮肤移植物的帮助下愈合良好,并于 11 月 13 日从休斯敦的德克萨斯儿童医院出院。
尽管他还有更多的手术要做,但他的母亲 Priscilla Maldonado 将他的病情描述为“完美”。并说让他回家真是太棒了。
“我被幸福淹没了,”住在休斯顿的 25 岁的马尔多纳多告诉今天。“一切都很好。结果比我预期的要好得多。”
马尔多纳多说,贾巴里本应在 10 月份出院,但医生决定推迟他的出院时间,直到他完全停止服用止痛药。
德克萨斯儿童医院的女发言人林赛福克斯说,包括整形外科医生、耳鼻喉科医生、眼科医生、新生儿科医生、重症监护医生和皮肤科医生在内的多学科专家团队一直在共同努力,以满足婴儿的复杂需求。
她在一份声明中指出:“尽管 Ja"bari 将来需要额外的护理,但我们很高兴他能够和家人一起回家,”她在一份声明中指出。医院拒绝让医生接受采访。
马尔多纳多终于一直在享受大多数新妈妈在出生后就能体验到的亲密体验:肌肤接触、拥抱和亲吻。上周,宝宝在医院洗了几个月的海绵浴后,在一个小浴缸里享受了他的第一次“官方”沐浴.
Ja'bari 妈妈抱着他,发出满足的咕咕声时,似乎真的很开心,她补充说。
在这个月回家之前,宝宝已经在新生儿重症监护室度过了他的一生。
人们严重怀疑这个男孩是否会活下来,但他已经从出生时的 3 磅长到现在的 17 磅,而且似乎名副其实,在斯瓦希里语中意为“斗士”或“勇敢”。
贾巴里出生于德克萨斯州圣安东尼奥市2019 年 1 月 1 日,通过 37 周的紧急剖宫产o 马尔多纳多的怀孕。超声波显示他的体重没有增加,心率也在下降。
马尔多纳多还有另外两个孩子,她记得分娩过程中安静得可怕,她没有听到婴儿的哭声。
那天晚些时候,当她终于能够在新生儿重症监护病房看到这个男孩时,贾巴里身上覆盖着敷料,以保护和滋润他的身体。他的头、脸和部分腿上有皮肤,但他身体的许多其他地方都没有皮肤,包括他的胸部、背部、肩膀和手臂。
“它只是红色的。鲜红色,”马尔多纳多回忆起她在 7 月与今天谈话时看到他裸露的肉体。 “你可以(通过它)看到他所有的血管,一切都暴露了。”
他需要一根呼吸管、止痛药和复杂的护理。他的眼睛紧闭着,随着时间的推移,他的下巴与胸口融为一体。马尔多纳多说
,即使在糟糕的日子里,新生儿重症监护室护士也拥有世界上“最伟大的工作”,
圣安东尼奥的医生想要切断他的生命支持,但她努力让他转移到另一个设施。她指出,休斯顿的得克萨斯儿童医院是唯一可以收留他的医院。
贾巴里于四月被转移到那里。 5 月,特殊的皮肤移植物被应用于婴儿的身体。据圣安东尼奥快报报道,这些皮肤片是由马萨诸塞州的一家生物制药公司种植的。马尔多纳多说,从婴儿耳朵后面的皮肤活检中提取的细胞被送到公司,然后在实验室里培养。医生随后用移植物覆盖了他的颈部、胸部、背部和右臂。
“他们使用了 12 个(皮肤)托盘,”她指出。
Maldonado 说,手术很成功,Ja'bari 现在 100% 被皮肤覆盖。移植物已经完全愈合,自从他的呼吸管在 9 月被移除后,他就一直在自己呼吸。他继续通过胃里的胃造口管喂食。医疗补助计划支付婴儿的医疗费用。
马尔多纳多指出,G 管是他唯一需要的额外护理——否则,就像照顾一个典型的婴儿。她在医院接受了有关如何清洁饲管以及如果它出来了如何将其放回的培训。
马尔多纳多说,婴儿的状况被称为皮肤发育不全,这个术语简单地描述了皮肤的缺失,但医生仍然不知道是什么原因造成的。
Ja'bari 将不得不对他的手臂、右手和右脚进行更多的手术。两次手术后,他的眼睑再次融合闭合,因此可能需要再次进行手术。但没有一个问题会危及生命,因此马尔多纳多对自己的康复更加乐观。
“感觉就像重生了一个孩子——实际上能够把孩子带回家,”她说。 “这就像梦想成真,终于。”