Michelle Weinberger Winer 告诉 Hope Cristol,
我有四个孩子,我是一名儿科物理治疗师。这并不是说我一直没有痛苦。我只是不让它阻止我。
我认为部分原因是我一生都在痛苦中。我在 10 岁左右开始出现膝盖疼痛。它在大学时或多或少地自行消失了,但是当我在物理治疗学校时,我出现了背痛。那从未消失过。然后我的身体其他部位开始变得更加疼痛。
我的丈夫和父亲都是医生,他们齐头并进。他们注意到我似乎总是受伤而没有受伤。再加上我的一小块牛皮癣皮肤症状,让他们怀疑我患有牛皮癣关节炎 (PsA)。
当我把这件事告诉我的医生时,他完全不理会它。我的血液检查正常,X 光片也正常。他只是说:“不,你没有那个。”我什至无法转介给我的保险当时需要的专家。直到我搬到一个新的城市,有了新的保险和新的医生,我才终于得到了 PsA 的诊断和我需要的治疗。
药物治疗起起落落
我服用的第一种缓解疼痛的药物是为期 2 周的类固醇疗程。当它起作用时,帮助确认 PsA 诊断,我的医生让我服用甲氨蝶呤。一年半的时间里,我做得很好。
副作用很小:当我在压力大的人身边时,我剃须时皮肤感染和口腔溃疡。漂白浴有助于皮肤感染。对于口腔溃疡,我了解到,如果您增加服用的叶酸量,就会减轻这些症状。
更大的问题是我仍然有很多手部症状:无法用手转移体重、打开罐头、提起锅。所以我的医生在甲氨蝶呤中添加了一种生物药物。这种组合可以控制我的痛苦。我还每天服用萘普生(一种非甾体抗炎药,或 NSAID),有时在我的皮肤上使用 NSAID 药物。
身体上,直到去年四月,一切都很顺利。我们计划去以色列进行一次夏季旅行,但以色列正在爆发麻疹。我进行了测试,看看我是否仍然对我的童年麻疹疫苗有保护作用。结果我没有,所以我需要再次接种疫苗。
对我来说,问题是您在使用免疫抑制剂药物时无法接种疫苗。我不得不停用甲氨蝶呤和生物制剂。当我的医生让我重新使用生物制剂[没有甲氨蝶呤]时,它似乎没有用。疼痛只会越来越严重。
现在我有很多背痛,其他关节也很痛。我最近改用另一种生物药物,但要几个月后我才能知道它是否有帮助。患有
银屑病关节炎
有人告诉我我的疼痛耐受性很高;我有三个自然分娩。但还有其他原因,我不会让疼痛阻止我。
分心是巨大的。当我下班回家时,有时我几乎不能走路——但整天工作时我都能走路。我也整天在地板上翻来覆去。有时我会和骑马的孩子一起工作,并利用马的动作来对待他们。我热爱我的工作,我知道它会分散我对痛苦的思考。
我的孩子是第一位的。我的孩子们也在处理疼痛、不同类型和不同的情况。我尽量不向他们展示我的痛苦程度。我不想让他们看到我一直在畏缩。我需要先在他们身边。
厨房小窍门有帮助。在厨房里穿楔子可以让我多出 2 英寸的高度。这给了我更多的筹码,使我能够更多地俯身而不是伸手。为了帮助抓握,我将管道绝缘层滑到餐具的细手柄上。它更容易握住抹刀或搅拌一锅意大利面。
我不吃某些食物。我知道这方面的研究是混杂的,但我认为这有助于我戒掉麸质,戒掉土豆和西红柿等茄属蔬菜。如果是安慰剂效应,我会接受安慰剂效应!
我有观点。我丈夫是一名外科肿瘤学家。他消除了人们的癌症。他将人们切开,将加热的化疗药物倒入他们的腹部。疼痛肯定会影响我的生活,但与进行大型癌症手术相比,我可以应付。