所有的父母都是天生的计划者。作为一名残疾儿童的家长，以及协助社区和应急计划人员制定包容性应急计划的专业人士，我知道应急计划对残疾人来说更为重要。

我的女儿患有天使综合症，这是一种限制她独立性的罕见疾病。我担心她在紧急情况下的安全——所以我和我丈夫有一个计划。我们女儿的很多药都在一个地方，我们有处方、诊断、医生联系方式和保险清单；我们知道如何联系我们女儿的自适应设备和医疗用品供应商。

这个问题对大约 5400 万美国残疾人及其家人来说很重要。在

UMass 医学院

的Eunice Kennedy Shriver 中心

，我和我的同事们研究和开发了应急计划解决方案，旨在增加获得应急服务的平等机会、加强法规遵从性并促进有效响应。

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应急计划往往没有考虑残疾儿童和成人的需求，并且它们不包括在计划制定中。如果一个计划假设每个人都可以走路、说话、按照指示快速移动，那么许多残疾人就会被排除在外。残疾人经历了不明确的紧急警告、无法进入庇护所、缺乏适当的庇护所服务以及与服务性动物和适应性设备等重要支持分离。尽管美国在实现“全社区”包容性应急计划和响应方面取得了长足的进步，但仍有一段路要走。

我最担心的是，灾难来临时，我和我丈夫不会和女儿在一起；她将不得不依靠护理人员或急救人员来帮助她。调查和历史表明，虽然许多护理人员与他们的客户呆在一起，并且之前的灾难中有一些令人心旷神怡的故事来支持这一点，但有些人不会。我也担心响应者不会理解我的女儿，可能会把她抛在后面。

因此，我们与照顾者就他们的自我准备以及在我们到达之前与我们的女儿住在一起进行了艰难的讨论。我填写了一份表格，以便调度员能够提醒响应者她的需求，我与我们当地的 EMS 分享了可能了解她残疾的医院名称。

许多有残疾儿童的家庭可能没有做好充分的准备。当我进行的一项在线调查向残疾儿童的父母询问他们已采取的具体应急计划步骤时，大多数人采取的措施不到建议数量的一半。

残疾儿童的父母应该问自己这些问题：

您是否进行过“假设”的思考和计划，一种个人风险评估？举个例子：如果您的孩子使用电动轮椅怎么办？如果停电无法给轮椅充电怎么办？你有多余的电池吗？额外的动力来源？手动轮椅？

您是否有关于您孩子的功能需求的快速“电梯故事”（没有医学术语），您可以将其告诉响应者、邻居、收容所工作人员或其他帮助者？您是否有更详细的关于您孩子的需求的现成信息？

如果您的孩子在学校，您会询问学校的应急计划吗？您是否在年度个性化教育计划 (IEP) 会议上讨论您孩子的紧急需求？ IEP 中是否包含针对您孩子的任何特定计划？

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您知道您当地的紧急避难所在哪里以及是否可以使用吗？

您是否询问过您孩子的医疗保健提供者某些急救人员携带是否安全？例如，一些如果他们在传统消防员的肩上扛在肩上，可能会出现呼吸问题。

公民参与当地应急计划是实现社区复原力的重要一步，这将使社区在灾难后更容易恢复元气。如果残疾人，家庭，提供者和宣传机构参与当地应急计划工作，这意味着与残疾相关的紧急问题可以由具有生活经验的专家提出，当地应急计划人员可以做出相应的反应。对我来说，这是健康公平的关键问题。

这篇文章刊登在

第 57 期——征服新年