代表很重要。没有它，抚养残疾父母的决定可能是一种孤立的经历。

不需要。

为残疾育儿可能有额外的复杂性，但家庭生活仍然可以像其他任何人一样。

我们已经得到了这个：残疾育儿（音频系列）

当伊丽莎赫尔怀上她时女儿，在无数的育儿书籍中，每一本她都觉得无人能及。该系列在国家广播电台的 Life Matters 上播出，探讨了为残疾父母带来的复杂性，并挑战了污名和刻板印象。

以霍巴特的艾玛和沃恩本尼森为例。他们都是盲人，有两个孩子：15 岁的朱利安和 10 岁的露西。两个孩子都有视力。

对于这个家庭来说，最大的挑战不是来自他们的家——当我参观时，家里充满了乐趣和欢笑——而是他们走出家门。当他们必须处理人们对他们能做什么和不能做什么的误解时。

“我记得我最小的朱利安三岁时和他一起走进一家商店，”艾玛说。

“有人上前说，“你儿子在帮你，这不是很可爱吗？”。就在五分钟前，他刚刚大发脾气，我想，“我的上帝。你会想象一个三岁的孩子会在什么宇宙中帮助我？”“”

作为残疾父母，你的孩子会照顾你的假设是残疾父母可能面临的众多假设之一定期。

伊丽莎·赫尔 (Eliza Hull) 讲述残疾父母的故事 身为残疾父母

的真正感受是什么？

这是我怀女儿时的简单而核心的问题。在我遇到的无数育儿书籍中，没有一本能代表像我这样的人。

我有一种名为“Charcot Marie Tooth”的神经系统疾病，它会影响我的神经系统。一些症状包括以不同的步态行走、肌肉无力和缺乏感觉。

由于缺乏代表性而感到沮丧，我想帮助分享残疾父母的故事，以一种可以准确描绘每个家庭生活的方式。结果就是这个系列，探索残疾父母带来的复杂性，同时也挑战耻辱和刻板印象。

实现飞跃

对于艾玛和沃恩来说，成为父母的决定并不容易。

他们都是音乐家和盲人，他们在国家盲人儿童盲文音乐营相遇。他们在 1992 年 12 年级坠入爱河后，于 21 岁结婚。

沃恩一直想要孩子，但艾玛更担心。

“我们结婚后，我花了很长时间才承认我坚持这样的想法，即做一个盲人父母会很困难，而且我“做不到”，她说

。 “人们兜售的所有那些荒谬的刻板印象，可能是出于好意，我已经把它们吞下了钩、线和坠子。直到我遇到沃恩，我才意识到，是的，我确实想要孩子。”

作为一个残疾人，艾玛并不孤单。

纵观几个世纪以来的故事和童话故事，人们并不经常认为残疾人有能力为他人负责。

直到今天，我仍然想不出有哪部电影或电视节目以残疾父母为主角。然而，据统计，澳大利亚所有儿童中有 20% 与残疾父母生活在一起。

当他们有残疾的父母时

第一个孩子，艾玛记得这并不像她想象的那么困难。

“作为盲人照顾婴儿的实际机制非常简单，”她说。“很多我认为会很困难的事情实际上并非如此。

“与我交谈过的每个人都说，给婴儿洗澡或换尿布会非常困难，但大部分都是靠触摸来完成的。我认识很多视力正常的父母，他们在黑暗中换尿布。我不知道为什么我认为这会有问题。”

艾玛和沃恩没有错过

艾玛和沃恩可能没有看到他们孩子的脸，但他们不觉得自己错过了。

正如艾玛所说，“我从未见过任何人的脸。我从出生就失明了，这对我来说从来都不是问题。

“我想这两个孩子，在不同的时间，都希望我们能看到他们的脸。但就我而言，通过抚摸和与孩子交谈，我知道我需要了解的关于孩子的一切。”

当他们的儿子朱利安还是个婴儿时，他很安静，没有发出太大的声音，所以当妈妈过来时，艾玛很高兴，因为她可以描述他的面部表情。

“我记得 [妈妈] 说他笑了，我心想，他可能笑了 20 次，而我完全错过了，”艾玛说。

“我希望我能看到或类似的东西是没有意义的。这真的很有趣——我可能错过了一些面部表情。”

回顾这些早年的育儿生涯，我问艾玛什么时候孩子们意识到他们的父母都是盲人。

“我记得他们很早就知道指点完全是浪费时间，他们过去常常抓住我们，把我们拖过去给我们看东西。他们都很快就明白了，从大约 18 个月，”她说

，“我记得朱利安 2 岁的时候。我和他一起住在旅馆里，给他换尿布。我经常和两个孩子交谈，那是我做过的事情，我记得说过， “哦，我想知道垃圾箱在哪里。我不知道垃圾箱在这个地方在哪里。”他只是抓住我，把手放在垃圾箱上。”

当孩子们变得可以活动并开始走路时，艾玛和沃恩找到了调整他们的生活以使其易于管理的方法。他们买了一台更安静的洗碗机，并在孩子们的鞋子上加了铃铛，这样他们就可以听到他们在屋内和屋外玩耍的地方。

Vaughn 解释说，他们有一种叫做婴儿车拖车的装置——一种缠绕在腰部的安全带，连接到婴儿车的把手，然后他们拉动了把手。

“它在你身后保持足够的距离，所以它不会“撞到你”，他说。

这个简单的解决方案意味着 Emma 和 Vaughn 在走路时可以自由使用导盲犬或手杖。

现在 15

岁的社区对感觉进行了评判

和 10, 孩子们快乐、聪明、风趣。他们公开告诉我，让盲人父母唯一具有挑战性的事情就是走进社区，感觉他们正在被评判。

我仍然是妈妈：患有慢性疾病或残疾的育儿

被诊断出患有运动神经元疾病 (MND) 是 Cath Baker 一生中第二糟糕的时刻。最糟糕的是她不得不告诉她的孩子们。

当我问艾玛这件事，以及她希望人们知道什么时，她说：

“暂停你的怀疑。来和我们谈谈，而不是对我们可能或不可能有什么能力做出荒谬的假设。

"当人们与我们和我们的孩子共度时光时，我对改变人们的看法持乐观态度。我认为我们的孩子，以及在一个或多个父母有缺陷的情况下长大的孩子，默认情况下会对改变人们的看法。”

“不要让他们让你失望，”沃恩补充道。“我的意思是那些说你做不到的人。我想社区里的很多人都认为，如果你有残疾，做父母是不合适的。”

当你患有 PTSD 时怀孕

我从怀孕后得到的支持非常好。但要面对。因为到目前为止，我的大部分医生访问都与我的心理健康有关，而且他们的表现完全不同，写道Ekaterina Kats。

社区中肯定有一种强烈的偏见，即残疾父母不应该生孩子，也许是因为误解他们将无法应对养育子女的挑战和要求。但对于艾玛和沃恩来说，显然不是这样。

这就是为什么谈话如此重要。通过更好的代表，我们可以开始减少我们社区中存在的这些污名。

本尼森家族非常成功。

Eliza Hull 是 2018 年 ABC 地区讲故事者奖学金获得者。