什么是心脏移植？

心脏移植是一种手术，医生将患者的患病心脏取出并用健康的供体心脏替换。

当孩子的心脏不能正常工作并且没有新的心脏他或她将无法生存时，就会进行移植

. 医生有时称这种心力衰竭或终末期小儿心脏病。他们通常首先尝试通过药物、手术或其他程序治疗心力衰竭。如果这些方法不起作用，孩子可能需要心脏移植。

移植的心脏来自同意（或他们的监护人同意）在他们死后捐赠器官的器官捐赠者。他们选择捐赠器官是因为他们想帮助其他生病的人。

许多接受心脏移植手术的孩子在手术康复后继续过着正常、健康的生活。他们将终生服药，以防止身体排斥心脏。拒绝意味着身体的免疫细胞攻击新心脏，因为它们感觉到它是外来的。

心脏移植前会发生什么？

如果您的孩子需要心脏移植，您的医生会将您转介到移植中心。在那里，您会遇到移植团队的成员，他们通常包括：

外科医生

心脏病专家（心脏医生）

移植协调员

护士

营养师

心理学家

社会工作者

医疗团队将检查以确保您的孩子足够健康，可以进行手术和之后服用所需的药物。团队将进行以下测试：

血液测试：确定血型

超声心动图：声波使心脏成像的测试

心电图（也称为 ECG 或 EKG）：a记录

心脏

电活动的测试，可以帮助发现心律失常和心肌损伤

心脏及其腔室

医生也可能会进行活检，从心脏中取出一小块组织，在显微镜下进行检查。

移植评估让团队了解更多关于你的孩子尽可能。但这也是您和您的孩子了解移植前、移植中和移植后会发生什么的时候。移植团队会提供信息和支持。如果您有不明白的地方，请务必询问。

如果移植团队认为您的孩子是一个很好的候选人，下一步就是寻找心脏。您孩子的名字将被列入器官等待名单。这份名单上有每个等待心脏或其他器官的人的姓名。

您的孩子可能需要等待才能找到合适的心脏。需要新的爱心远远大于捐赠的数量，因此这可能需要很长时间。

您将与医生和医疗团队的其他成员保持密切联系。确保他们知道如何随时联系到您。当心脏可用时，您需要快速行动。打包好一个袋子，随时准备去移植医院。

在等待移植时，请尽可能让您的孩子保持健康。这样，他或她将在时机成熟时为移植手术做好准备。帮助您的孩子：

吃健康食品

按照指示服用所有药物

遵守所有医疗预约

如果您孩子的健康有任何变化，请立即告诉您的医生和移植中心。

心脏移植手术期间会发生什么？

当您到达医院时，移植团队将为您的孩子准备手术。他们可能会进行一些测试以确保新的心脏匹配良好。然后，您的孩子会去手术室。

在手术室，您的孩子会被麻醉入睡通过手术。外科医生在胸部做一个切口（切开）并移除患病的心脏。新的心脏被放置在胸部，外科医生通过将其血管缝合到您孩子体内的血管来连接它.为了让医生检查心脏功能，切口可能不会立即关闭。

大多数心脏移植手术持续 4 到 6 小时。在您等待期间，移植团队中的某个人会随时通知您手术的进展情况。

心脏移植手术后会发生什么？

心脏移植手术后，您的孩子将进入心脏重症监护病房 (CICU)。您可以在那里短期探望您的孩子。你的孩子会得到止痛药。他或她将在呼吸机上保持睡眠，呼吸管就位，直到医生知道新心脏工作良好。这可能需要几天时间。

您的孩子将在 CICU 停留多长时间取决于他或她的状况。一般停留7到10天。准备好后，您的孩子将被转移到普通心脏病房。移植团队将继续照顾并密切关注您的孩子。

大多数儿童在手术后至少要住院 3 到 4 周。在此期间，孩子们和他们的家人学习如何照顾新的心脏。确保您了解医生的指示，因为您的孩子需要仔细遵循他们。

在您的孩子回家后的几周内，您将多次返回医院，以便医生确保一切顺利。

会发生什么问题？

移植手术后最常见的问题之一是排斥反应。排斥的发生是因为身体不认识新心脏，也不知道它是有帮助的。所以免疫系统试图攻击它。

药物（称为免疫抑制剂或抗排斥药物）有助于控制这种反应。从某种意义上说，它们欺骗身体接受新的心脏。服用它们会使您的孩子更容易感染，尤其是在手术后的几天内。所以让你的孩子远离病人，让家里的每个人都经常洗手。

在移植手术后的最初几周，排斥的风险最大。但身体永远不会完全接受新的心脏。所以抗排斥药物是终身服用的。

通常，随着身体适应新心脏，免疫抑制剂的用量会减少。极少数情况下，身体拒绝接受新器官，需要进行另一次移植。

展望未来

许多接受心脏移植手术的孩子在手术康复后过着正常、健康的生活。有些人感觉比以往任何时候都好。

对于您和您的孩子来说，尽一切可能保持新心脏的健康非常重要。确保您的孩子按照指示服用所有药物，并鼓励他或她多休息，定期锻炼，吃得好。

此外，注意您的孩子是否有感染或排斥的迹象，包括：

发烧

疲倦

呼吸困难

呕吐

体重增加

食欲不振

如果发生这些或任何其他问题，请立即致电您的医生。

您的孩子将定期接受检查，以便医生注意问题。首先，这些访问可能每周发生一次。随着时间的推移，你会减少访问频率。最终，每年可能只需要进行一次或两次检查。

我怎样才能帮助我的孩子？

对孩子来说，病情严重可能很难。手术和免疫抑制剂治疗会增加压力。与您的孩子讨论这些变化以及您将如何将它们纳入您的日常生活。确保抽出时间与家人和朋友一起做有趣的事情。

对于青少年来说，免疫抑制剂治疗可能是一个挑战。这些药物可能导致：

更多的痤疮

体重增加

这些副作用是青少年在移植后面临不服药风险的主要原因。这可能很危险，甚至会导致拒绝新心脏。因此，请务必谈论按指示服用所有药物的重要性。

帮助：

在那儿与您的孩子交谈。

如果您的孩子需要更多支持，请与治疗师或辅导员预约。

找一个支持小组。它们是儿童和青少年缓解压力并与正在经历类似挑战的其他人联系的好方法。在线资源包括移植生活。

也为自己获得支持。与其他人谈论你的感受可能是一种巨大的解脱谁知道你正在经历什么。询问移植护理团队是否知道家庭支持小组。