当我适应成为长子谢恩的新妈妈时，对我来说最难适应的是睡眠不足。每隔几个小时就有一个小新生儿需要你的关注，无论如何都不容易。我感觉与这个世界脱节，就像一个靠大量咖啡因勉强生存的僵尸，我的家人和朋友的建议告诉我，“这也会过去的。”

最终，它似乎通过了。当他几个月大的时候，我们可以把他搬到他自己的房间里，他开始睡得更久。这个新的例行程序让我耳目一新，让我再次感觉自己是一个真实的人。即使只是每晚多睡几个小时，我也觉得一切都会好起来的。我得到的善意建议是真的——睡眠不足的阶段确实只是暂时的。如果我当时只知道会发生什么。

恰好在 7 个月大时，当 Shayne 第一次癫痫发作时，一切都发生了变化。我丈夫正把他抱在沙发上，突然他开始脸色发青，开始抽搐。我们拨打了 911 并在急诊室过夜，却被告知这很可能是一起孤立事件。三天后，他又有了一个，我们知道我们的旅程才刚刚开始。 8个月大时，他被诊断出患有癫痫症。正是通过我们自己的研究，我们了解到一种叫做癫痫猝死（SUDEP）的东西。我们很震惊医生没有警告我们这一点，我们很快了解到，由于发病年龄和癫痫发作不受控制，Shayne 患 SUDEP 的风险增加。我们读到人们向亲人道晚安的悲惨故事，却在第二天早上发现他们在夜间意外去世。这种知识引发了我们一种新的睡眠剥夺——我们几乎无法休息，因为我们非常担心我们的小男孩会在晚上被从我们身边带走。

快闪到谢恩一岁多的时候，我们收到了他的基因检测结果。他们在他的 SCN1A 基因中发现了一个突变，他的诊断最终将从特发性癫痫转变为 Dravet 综合征——一种无法治愈的终身疾病。患有 Dravet 的人与目前可用的治疗方案极难控制的衰弱性癫痫作斗争。这种严重形式的癫痫具有深远的认知影响，大多数需要终生的全面护理。除此之外，患有 Dravet 综合征的人患 SUDEP 的风险增加，他们有五分之一的机会无法成年。现在我们无法入睡，因为我们觉得好像我们的儿子刚刚被判处死刑。我们对他突然不确定的未来感到压倒性的悲伤和担忧，难以忍受，这导致了无数个不眠之夜。

再快进一点，当Shayne 3岁时，一切都再次发生了变化。此时他仍在自己的房间里独立睡觉，并设置了多个警报，以提醒我们他是否会在晚上癫痫发作。警报开始每周响多次，然后是每晚响起，最终每晚响起多次。我们会被这些警报的疯狂哔哔声从睡梦中惊醒，只是看着视频监视器，发现他正在抓人。我们会跑进他的房间帮助他，并一直陪在他身边直到他康复。他开始害怕独自入睡，因为他感觉到每晚都会降临在他身上的危险。我们中的一个人会和他一起躺到他睡着了，然后我们会偷偷溜出他的房间，只是在他癫痫发作后整晚多次返回照顾他。最终，我们知道这种常规是不可持续的，夜间癫痫发作似乎会继续存在。自从他还是婴儿以来，我们第一次把他搬回了我们的房间，床就在我们旁边，这样我们就可以立即对他的多次夜间癫痫发作做出反应。

三年后，这就是我们目前所在的地方。每天晚上，我们都会被他抓住的声音惊醒，而且大多数晚上这种情况会在整个晚上发生好几次。我发现他脸朝下抓进他的床垫。我不得不在半夜从床上跳起来给更长的夜间癫痫发作吸氧和抢救药物。当他癫痫发作后呕吐时，我不得不将他翻到一边，所以他没有吸气。我突然醒来，没有什么特别的原因，只是翻身检查他，发现他很冷，没有反应。在那些时刻，他的整个人生都在我眼前闪现，我担心这是我们害怕了很久的时刻。发生了几次奇迹，Shayne 又回到了我们身边。他刚刚陷入了一种罕见的极度深度睡眠状态。然而，在那一刻意识到的恐惧困扰着我，这让我感到恶心，当记忆击中我时，它会让我跪下。

当我回想起作为新妈妈的早期，在我睡眠不足的僵尸状态中，我记得盯着我完美的男婴告诉自己我非常爱他，如果发生什么事我将永远无法处理给他。当我看着现在的女人，黑眼圈、皱纹和白发，多年来每晚面对我最可怕的恐惧，我希望我能把时光倒流。我希望我能告诉那个年轻的妈妈在半夜和她刚出生的婴儿一起享受那些安静的时刻。我希望我能拥抱她，告诉她生活会比她想象的要美好得多。我希望我能告诉她，她对孩子的爱会让她度过所有不眠之夜，她最终会学会欣赏今天的礼物，而不用担心明天。我希望我能让她知道，虽然仍然难以入睡，但欢声笑语、欢乐和爱却会溢于言表。我希望我能告诉她，他的生活质量将成为她的动力，她会推动自己在每一天都找到快乐。

最终，失眠的阶段对我们来说并没有过去，而且很可能永远不会过去。然而，作为具有弹性的生物，尤其是作为一个医学上脆弱而复杂的孩子的父母，我们已经学会了适应。尽管他面临许多挑战，但我们每天都会看到他的毅力，这就是我们从中汲取力量的地方。我们希望和为他提供最好的生活的动力是推动我们前进的动力。我们为他而战，并与他并肩作战，我们将继续战斗，直到找到治愈方法。